27 févr. 2020
LHF Espoir a participé à la Journée Internationale des Maladies Rares à l’Hôpital Robert Debré. L’occasion de rappeler au grand public que les maladies rare existent et d'échanger sur ce que vivent les patients au quotidien.
Lire la suite >8 nov. 2019
Pendant 2 jours, de nombreux acteurs se sont réunis autour des maladies rares : Filières de Santé Maladie Rare, Chercheurs, Industries Pharmaceutiques, Associations de patients, Professionnels de santé, Ministre de la Santé… A cette…
Lire la suite >25 sept. 2019
La 20e édition du forum des associations maladies rares organisée par la Fondation Groupama a réuni une centaine d’associations sur le thème « Retour vers le futur : 20 ans de numérique dans les maladies rares ». De nombreux projets…
Lire la suite >22 sept. 2019
Le 22 septembre 2019, à l’occasion des Journées Européennes du Patrimoine, l’Institut Imagine a ouvert ses portes pour mieux comprendre les secrets de notre ADN et les maladies génétiques. De nombreux ateliers ont été organisés sur l…
Lire la suite >26 mai 2019
Une interview vidéo du Professeur Alain Fischer, ancien Directeur Général de l’Institut Imagine, qui permet de mieux comprendre les maladies de déficit immunitaires et les avancées en termes de recherche et de traitement. Pour rappel…
Lire la suite >7 mai 2019
La Fondation Maladies Rares a organisé un colloque scientifique sur « L’avancée de la recherche dans les maladies rares » le 7 mai 2019. Plusieurs associations de patients étaient présentes dont LHF Espoir. Il est intéressant de voir…
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