Mon Fils, Ma Bataille

Témoignage de la maman d’Iliès

Des pieds d'enfant dans les mains de sa maman

Je suis la maman de Iliès âgé de 7 ans et diagnostiqué pour une dyskinésie ciliaire primitive (DCP) qui est une maladie respiratoire primitive, rare et génétiquement hétérogène. Elle se caractérise par une maladie chronique des voies respiratoires supérieures et inférieures.

Tout allait bien jusqu’à la visite du pédiatre pour la consultation avant sortie de la maternité. A priori rien de grave un microbe contracté en salle d’accouchement mais très vite Iliès a commencé être en détresse respiratoire donc direction vers un Hôpital adapté pour un service néonatal. Personne ne vous prépare à sortir de la maternité sans votre enfant, encore moins quand il s’agit du premier. Iliès est resté 15 jours en couveuse, branché à des machines pour pouvoir respirer et manger.

Ayant accouché par césarienne, il m’était difficile de rester 24H/24H et 7j/7j au chevet de mon fils car en service néonatalogie, il n’y a pas de lit pour les parents, juste un fauteuil. Une période très difficile en tant que jeune parents et impuissant face à la détresse de votre enfant.

Quelques semaines plus tard, retour à la maison enfin et surtout avec mon enfant (pendant toute la période d’hospitalisation d’Iliès, j’ai refusé de rentrer à mon domicile car il m’était insurmontable de voir un berceau vide à la maison).

Les premiers jours, vous êtes comme une pile électrique, toujours à surveiller si votre enfant est toujours en bonne santé, s’il respire toujours… Puis le quotidien reprend petit à petit, toujours en alerte et Iliès qui continuait de grandir normalement mais toujours malade. Il y a eu une période (0 à 3 ans) où il faisait des bronchites chroniques et des otites à répétition. Il fallait courir chez le pédiatre et le kiné pour la kinésithérapie respiratoire.

J’ai eu la chance de rencontrer mon kiné, un homme d’exception, à mon écoute et qui a su me guider et m’orienter par rapport à la maladie de mon fils. Très vite il m’a conseillé de voir un spécialiste : un pneumologue car il n’était pas normal que le petit fasse des bronchites à répétition et le pédiatre ne pourrait pas résoudre à lui seul le problème.

De là, a commencé notre aventure. Après plusieurs consultations chez le pneumologue à Paris et après divers examens à l’hôpital Necker, le diagnostic tombe. Dans un premier temps vous êtes soulagés, la maladie n’est pas mortelle contrairement à la mucoviscidose mais il va falloir apprendre à vivre avec. Ça demande une organisation et surtout de prendre sur soi car malgré la maladie, Iliès reste un enfant plein de vie, comme tous les enfants. Planifier à l’avance les RDV à l’hôpital Necker, voir le kiné tous les jours après l’école, en plus des autres activités extrascolaires.

On ne s’imagine pas à quel point les enfants sont courageux et peuvent supporter tellement de choses quand d’autres, déjà adultes, ne peuvent pas supporter toutes ces choses. Aujourd’hui Iliès a 7 ans et continue de grandir à son rythme avec sa maladie. À sa naissance, même mon père avait perdu espoir de le voir grandir. Mais malgré ça, toujours le sourire, son courage, sa joie, notre bataille.

La vie nous a fait le plus beau cadeau du monde d’avoir une famille et des enfants. La maladie est présente, certes, mais la vie continue et ne nous a pas empêché d’agrandir la famille. Iliès est le plus heureux des grands frères depuis l’arrivée de sa sœur Khloé qui a déjà 4 ans et qui n’a pas été touchée par la maladie.