Alia, la maman de Nahil nous raconte le combat de son fils face à la maladie rare de LHF
Le 21/4/22 j’accouche d’un petit garçon Nahil. Il est mon 1er enfant, je suis maman isolée, son père ne l’ayant pas reconnu. Je m’engage dans l’inconnu et cela me fait peur. Mais je n’imaginais pas encore ce qui allait nous arriver!
Trois semaines après notre retour à la maison, je réveille Nahil en pleine nuit car il était brûlant, avec 40 de fièvre. Je vais aux urgences.
Sa fontanelle est gonflée, les médecins soupçonnent une méningite donc ils nous gardent.
Au bout de 3 jours, nous sommes transférés en réanimation à Necker où Nahil (âgé de 1 mois) est plongé dans le coma.
Il a besoin d’une transfusion de plaquettes en urgence, son foie et sa rate sont touchés, il fait plusieurs arrêts respiratoires.
Des médecins m’expliquent ce qu’a Nahil: la LHF. Je ne réagis à rien, je ne comprends pas grand chose, je n’ai pas dormi depuis des jours. Heureusement ma sœur est présente!
Les médecins insistent sur le fait que mon fils peut mourir à tout moment, qu’il faut que je me prépare.
Au bout de 8 jours, Nahil est transféré à l’UIH de Necker pour recevoir sa greffe de moelle osseuse, où il y restera 5 mois. Un long combat nous attend. Je prends conscience de ce qu’il se passe, du danger de cette maladie.
Mon rôle était d’apporter optimisme, positivité, soutien, bisous, biberons à mon fils. Son rôle était de se battre le plus fort possible, ce qu’il a fait.
Nous avons vécu les ponctions lombaires, les chimiothérapies, l’aplasie, la mucite…, puis le retour à la maison avec les dizaines de médicaments à préparer, la peur au ventre, seule avec lui!
Aujourd’hui cela fait 2 ans que Nahil a été greffé. Le combat n’est pas terminé. Beaucoup d’effets secondaires dûs aux chimios mais Nahil est en pleine forme avec le sourire aux lèvres.
Alors mon réconfort est de le regarder et de me dire que tous les deux avons réussi! Lui s’est battu comme un chef et aujourd’hui il est là, en vie, et moi j’ai réussi à faire en sorte que mon fils ait la joie de vivre. C’est un petit garçon de 27 mois qui grimpe et court partout!
Alia Benhizia