Ensemble, agissons contre la Lymphohistiocytose Familiale

Aidez-nous à faire avancer la recherche sur la Lymphohistiocytose familiale et à soutenir les patients atteints de maladie rare.

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Notre mission

LHF Espoir est une association qui a pour objectif de lutter contre la maladie rare de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale (LHF) et de soutenir les patients atteints de cette maladie, ainsi que leur famille.

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Sensibilisation

Faire connaître la maladie de LHF et plus généralement les maladies rares auprès du grand public et des acteurs de la santé

Recherche

Contribuer à l’effort de recherche clinique et scientifique et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de LHF

Soutien

Soutenir moralement les patients confrontés à cette maladie, ainsi que leur famille

La maladie de LHF

La Lymphohistiocytose Familiale (LHF) est une maladie génétique rare de déficit immunitaire. Elle a été découverte pour la première fois dans les années 1950. C’est seulement au cours des vingt dernières années que des avancées importantes ont été effectuées. La maladie de LHF continue d’évoluer avec l’identification de nouveaux gènes responsables et l’apparition de nouveaux symptômes cliniques. Son diagnostic et son traitement sont encore au stade de la recherche et il existe encore aujourd’hui un nombre important de malades non identifiés. Il est donc urgent d’agir et vite !

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Soutien à la recherche

GRÂCE À VOS DONS15 000€ont été reversés à l'Institut Imagine en 2021pour financer la recherche sur la LHF

Un grand merci à tous ceux qui ont contribué à collecter cette belle somme pour offrir une meilleure chance de survie à nos héros !

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Week-end de rencontre des familles LHF

juillet 2022

Du 1er au 3 juillet 2022, LHF Espoir a organisé le 1er week end de rencontre des familles touchées par la LHF. Les familles ont pu échanger sur le quotidien de la maladie, sur les épreuves qu’elles ont vécu et surtout, elles ont…

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Témoignages sur la LHF

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