Témoignage de Shahine, le papa de Nahil
Il y a 3 ans, quelques jours après que Nahil soit venu au monde, nous sommes allés aux urgences car Nahil ne grossissait pas et vomissait beaucoup. On nous annonce qu’il est déshydraté et qu’on le garde en surveillance. Un long périple commence !
Les médecins ne comprenaient pas ce qu’il avait, ce qui nous angoissait. Nous avons été transféré dans plusieurs services à Robert Debré (néphrologie, gastrologie…), puis nous sommes retournés à l’hôpital de Créteil près de chez nous, car les bilans étaient rassurants et on pensait qu’il avait une gastro-entérite. Nous étions le 25 décembre 2016. Alors qu’on était censé rentrer avant le nouvel an, le ventre de Nahil a gonflé. Après 4 essais pour le prélever pour un bilan, les médecins nous informent que ses globules blancs ont baissé et que Nahil a une atteinte au foie (choléstase/jaunisse), ce qui explique son gros ventre. On nous envoie en urgence en réanimation, à l’hôpital Robert Debré.
Là, tout s’accélère. Nahil est sous oxygène, on lui met une sonde nasogastrique car il doit être à jeun, l’écran n’arrête pas de sonner, les médecins défilent en urgence car tout peut basculer en quelques minutes. Nahil a alors une batterie de tests et d’analyses alors qu’il n’a que 2 mois (ponctions lombaires, prises de sang, biopsie du foie…). On lui interdit de prendre le sein de sa maman ou un biberon alors qu’il a envie de téter, il a faim ! Les plus longs moments de ma vie… Là j’ai le moral au plus bas, je suis à bout. Deux mois auparavant je vivais le plus beau jour de ma vie et là j’ai l’impression d’être en enfer. Je n’arrête pas de me demander ce que j’ai fait pour mériter ça, pourquoi ça arrive à nous…
On tombe alors sur une chef de clinique extraordinaire en réanimation, qui prend le sujet à bras le corps et qui mobilise les professeurs de tous les services pour comprendre ce qui arrive à Nahil. Après 1 semaine, le diagnostic tombe: Nahil a un syndrome d’activation macrophagique. On nous transfère au service d’hématologie (UIH) à l’hôpital Necker où on nous forme à un protocole pour éviter toute infection (masque, charlotte, lavage des mains…). Quelques jours après, on a enfin un diagnostic précis: Nahil a une lymphohistiocytose familiale causée par le gène Munc 18-2. Et là on nous annonce une longue période d’hospitalisation (4 à 8 mois), alors qu’on est déjà épuisé, à bout, physiquement et moralement. Mais on ne baisse pas les bras, on trouve la force pour soutenir Nahil et on veut être là pour lui dans ces épreuves difficiles.
A 4 mois, Nahil reçoit trois cures de campath (immunothérapie) pour arrêter l’activation macrophagique, puis 10 jours de chimiothérapie avant de recevoir la fameuse greffe de moelle osseuse (le 9 mars 2017) donnée par sa maman. Etant donné nos origines, il était impossible de trouver un donneur compatible. La chimiothérapie a des effets secondaires importants sur Nahil qui est déshydraté 2 fois très sévèrement (il perd 1.5 kg sur 5), un choc pour nous de le voir aussi amaigri. Nahil a battu un record sur sa greffe de moelle osseuse : il n’a eu que 3 transfusions de sang en 1 mois (du jamais vu), pas de GVH (réaction contre la nouvelle moelle osseuse) et surtout pas de Maladie Veino Inclusive (MVO), alors qu’il avait une forte probabilité de l’avoir à cause de son foie abimé. Malgré toutes ces épreuves, Nahil garde le sourire et continue de se battre chaque jour contre les effets secondaires de la greffe. Par contre, il ne mange plus, vomit à chaque biberon, son oralité est quasiment perdu.
Le 7 avril 2019, il sort du flux stérile et peut aller dans une chambre normale. Début mai, on nous dit qu’on pourra bientôt retourner à la maison. On essaye de le sevrer de la nutrition parentérale, mais dès qu’on l’arrête il se déshydrate et fait des hypoglycémies: 3 essais, 3 échecs. On est alors reçu en entretien et un autre verdict tombe. Le gène est muté au niveau de l’intestin et Nahil devra dépendre d’une nutrition parentérale toute sa vie. Les médecins nous disent que ce n’est pas grave, qu’il a déjà fait le plus dur, et qu’on doit s’estimer heureux qu’il ait survécu à la greffe. On nous dit que beaucoup d’enfants vivent avec une nutrition parentérale toute leur vie et que ça se passe bien. Alors qu’on était convaincu que le plus dur était derrière nous, c’est un nouveau coup de massue. On est transféré le 16 août 2017 à Robert Debré, pour être formé à la nutrition parentérale pendant 1 mois. On rentre le 12 septembre 2019 à la maison, la veille de mon anniversaire, soit après 10 mois d’hospitalisation.
Les choses ne seront plus jamais comme avant, on est content que Nahil soit rentré mais on revient avec du matériel médical, du stress, de l’inquiétude et on est contraint au métier de soignants. Nahil fait des progrès chaque jour mais il a toujours sa nutrition parentérale (on a réussi à le sevrer de 2 nuits en deux ans). Notre grande victoire est qu’il remange ses 4 repas alors que ça nous paraissait impossible il y a 1 an. Malgré que le quotidien ne soit pas facile chaque jour, Nahil nous fait vivre des moments de bonheur, des moments qu’on pensait ne pas vivre il y a 2 ans, à l’hôpital.
Parfois des choses arrivent sans qu’on ne les ait demandé ou choisi mais il faut garder le moral, ne jamais baisser les bras et rester positif. Je remercie ma femme, mes parents, mes beaux-parents et mes amis de m’avoir aidé à surmonter cette épreuve et d’avoir toujours su garder le moral. Merci surtout à ma femme de n’avoir jamais montré de signe de découragement, et de continuer à se battre chaque jour pour Nahil avec LHF Espoir.