Notre association
Nos missions
Soutenir les patients atteints de la LHF
Notre mission est de soutenir moralement les patients confrontés à cette maladie, ainsi que leur famille.
Nous menons chaque année des actions solidaires pour mettre à l’honneur les enfants touchées par la LHF et faire savoir à leur famille qu’elle n’est pas seule dans ce combat
Faire avancer la recherche scientifique et médicale sur la LHF
Notre association a pour ambition de lever entre 50 000 et 100 000€ chaque année pour accélérer la recherche médicale sur la LHF.
Plusieurs actions de collecte de fonds sont organisés tout au long de l’année. Des partenariats stratégiques avec différents acteurs (entreprises privées et publiques, grands donateurs particuliers…) sont mis en place pour faire accélérer la recherche.
Faire connaître la maladie et le don de moelle osseuse
Nous souhaitons faire connaître la maladie de LHF auprès du grand public et des entreprises, ainsi que le don de moelle osseuse.
Nous menons diverses actions de sensibilisation sur le terrain et les réseaux sociaux, dont
certaines sont réalisées conjointement avec des partenaires entreprises ou des institutions publiques
Qui sommes-nous
LHF Espoir est une association de loi 1901 qui a pour objectif de lutter contre la
et de soutenir les patients atteints de cette maladie rare, ainsi que leur famille.
Il s’agit d’une maladie génétique rare qui affecte principalement le système immunitaire.
L’association a été créée par une famille touchée par cette maladie.
Notre histoire
Un mois après la naissance de notre fils Nahil, nous nous sommes rendus aux urgences suite à une déshydratation. Cette visite a alors bouleversé notre vie. Pensant à une gastro-entérite, nous avons été pris de court par des analyses alarmantes. Les médecins étaient préoccupés par ses résultats sanguins, mais sans explication claire. Ce moment marqua le début d'un long parcours, fait de piqûres, d’analyses et d'examens. Nous avons été dirigés vers plusieurs services : néphrologie, gastro-entérologie, jusqu’à la réanimation, où nous avons vécu l'angoisse de voir Nahil sous machines, se battant pour rester en vie.
La situation devenant critique, une équipe pluridisciplinaire s’est mobilisée pour comprendre l’origine des symptômes de Nahil : diarrhée, hypertrophie du foie, bilans anormaux. Grâce à leur coopération, un premier diagnostic est posé : une maladie génétique rare de déficit immunitaire.
Deux mois après notre arrivée à Necker, les généticiens identifient enfin la maladie : une Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale causée par une mutation du gène Munc 18-2. Les informations étaient rares et inquiétantes, avec un taux de survie faible. Nous espérions alors pouvoir échanger avec d’autres parents, mais cette quête fut complexe, faute de ressources et de contacts.
Six mois après la greffe, les troubles digestifs sont revenus, prolongeant notre séjour à l’hôpital. Nous avons appris que la mutation Munc 18-2 affecte aussi l’intestin, provoquant une malabsorption digestive pour laquelle aucun traitement n’existe actuellement. La seule option pour ralentir cette malabsorption est une nutrition parentérale, via perfusion. Nous sommes alors formés pour effectuer les soins à domicile, au service gastro-entérologie de Robert Debré.
Après dix mois d’hospitalisation, nous avons enfin pu rentrer chez nous. La vie de famille se réorganise désormais autour des soins, des traitements et des consultations, une nouvelle réalité à laquelle nous devons nous adapter.
Un mois après la naissance de notre fils Nahil, nous nous sommes rendus aux urgences suite à une déshydratation. Cette visite a alors bouleversé notre vie. Pensant à une gastro-entérite, nous avons été pris de court par des analyses alarmantes. Les médecins étaient préoccupés par ses résultats sanguins, mais sans explication claire. Ce moment marqua le début d'un long parcours, fait de piqûres, d’analyses et d'examens. Nous avons été dirigés vers plusieurs services : néphrologie, gastro-entérologie, jusqu’à la réanimation, où nous avons vécu l'angoisse de voir Nahil sous machines, se battant pour rester en vie.
La situation devenant critique, une équipe pluridisciplinaire s’est mobilisée pour comprendre l’origine des symptômes de Nahil : diarrhée, hypertrophie du foie, bilans anormaux. Grâce à leur coopération, un premier diagnostic est posé : une maladie génétique rare de déficit immunitaire.
Deux mois après notre arrivée à Necker, les généticiens identifient enfin la maladie : une Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale causée par une mutation du gène Munc 18-2. Les informations étaient rares et inquiétantes, avec un taux de survie faible. Nous espérions alors pouvoir échanger avec d’autres parents, mais cette quête fut complexe, faute de ressources et de contacts.
Après dix mois d’hospitalisation, nous avons enfin pu rentrer chez nous. La vie de famille se réorganise désormais autour des soins, des traitements et des consultations, une nouvelle réalité à laquelle nous devons nous adapter.
La création de l’association
Face à cette épreuve, nous avons choisi de ne pas rester passifs et nous avons alors créé l’association LHF Espoir le 10 mai 2019.
Il nous semblait essentiel de partager notre expérience, d’apporter soutien et réconfort aux familles touchées par la LHF, de faire avancer la recherche médicale pour trouver de nouveaux traitements, et de sensibiliser à l’importance du don de sang et de moelle osseuse.
L’association LHF Espoir est née pour porter cette cause.
Nous avons besoin de chacun d’entre vous pour soutenir le combat de nos héros contre la maladie rare de LHF.
Notre Bureau
Shemine Asmina
Imene Bidhi
Shamila Remtoula
Sylvie Bleuart
Aurélie Gaudibert
Nos partenaires
Nos partenaires entreprises
Nos partenaires associatifs
Nos partenaires publics
Nos partenaires artistiques
