Marc Fert, auteur/autrice sur LHF Espoir

LHF Espoir a remis un chèque de 15 000€ à l’Institut Imagine pour financer la recherche sur la LHF

Nous sommes très heureux d’avoir remis un chèque de 15 000€ à l’Institut Imagine pour financer la recherche sur la LHF. Tous ensemble, nous avons réussi à avoir un impact sur les maladies rares et à faire avancer la recherche médicale. La recherche fondamentale est clé pour comprendre les mécanismes de la maladie, identifier de nouveaux gènes responsables et continuer d’améliorer les traitements pour guérir les atteintes immunitaires de la maladie. Ce chèque est le résultat d’une année riche en émotion et en solidarité, et une année active pour nos bénévoles et adhérents. Un énorme MERCI à tous ceux qui ont contribué à collecter cette belle somme pour offrir une meilleure chance de survie à nos héros. Merci aux donateurs, aux adhérents, aux familles, à nos partenaires et à notre Bureau qui nous soutiennent sans relâche dans notre combat contre la maladie de LHF. Ensemble, nous sommes plus forts contre la maladie.

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Sensibilisation au don de moelle osseuse lors du Tournoi de Foot Solidaire

À l’occasion de la 7ème journée mondiale pour le don de moelle osseuse, LHF Espoir a organisé un tournoi de foot solidaire avec l’association Ensemble contre les Leucémies et le CUP Solidarité pour soutenir les enfants touchés par la LHF et les leucémies mais aussi pour faire connaître le don de moelle osseuse et recruter de nouveaux donneurs. Pia Clemens, journaliste à France Bleu, qui a parrainé notre tournoi de foot solidaire, nous explique dans cette vidéo pourquoi il est si important de donner sa moelle osseuse et de devenir veilleur de vie. Découvrez aussi nos vidéos de sensibilisation au don de moelle osseuse :

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L’EFS vous dit tout sur le don de moelle osseuse

À l’occasion de la 16ème semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse (mars 2021), LHF Espoir a rencontré le Docteur Michèle Villemur, médecin a l’EFS (Etablissement Français du Sang) qui a répondu à toutes nos questions sur le don de moelle osseuse à travers 5 épisodes : Découvrez aussi nos vidéos de sensibilisation au don de moelle osseuse. Retrouvez toutes les informations sur le don de moelle osseuse sur : https://www.dondemoelleosseuse.fr

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Lymphohistiocytose Familiale et atteintes digestives – Interview des chercheurs Grégoire Michaux et Nadine Cerf-Bensussan

Avec le soutien de LHF Espoir, les équipes de Grégoire Michaux et de Nadine Cerf-Bensussan vont mener un projet de recherche de la mutation du gène STXBP2 (qui code pour la protéine Munc 18-2) en étroite collaboration. Pour rappel, cette mutation génétique est liée à la maladie de Lymphohistiocytose Familiale (LHF) et entraîne une malabsorption intestinale.

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Transformer une épreuve difficile en un combat

Shemine Asmina est la maman de Nahil, un petit garçon atteint de la maladie rare de Lymphohistiocytose familiale. Dans ce témoignage vidéo, elle nous raconte comment elle a affronté la maladie rare de LHF pour son fils et les raisons qui l’ont menée à créer l’association LHF Espoir.

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Témoignages croisés sur la LHF

Mahé et Andéol ont été touchés par la Lymphohistiocytose familiale (LHF) il y a près d’un an. Après des mois d’hospitalisation et de combat, ils ont enfin pu retourner à leur domicile en Suisse.

Découvrez les témoignages vidéos de leurs parents qui nous racontent comment ils ont vécu cette épreuve de la LHF : de la découverte de la maladie au retour à la maison.

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Interview du Dr Geneviève de Saint-Basile sur la Lymphohistiocytose Familiale (LHF)

Geneviève de Saint-Basile, directrice de recherche à l’INSERM et Praticien Hospitalier attaché au centre d’étude des déficits immunitaires de l’Hôpital Necker-Enfants Malades à Paris, nous explique la maladie de Lymphohistiocytose Familiale (LHF).

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Mon combat contre la LHF

Semih, âgé de 10 ans, nous raconte comment il a fait face à la maladie de Lymphohistiocytose familiale.

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Les humoristes du Paname Art Café et les influenceuses Instagram se mobilisent pour le don de moelle osseuse

À l’occasion de la 15ème semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse (mars 2020), les humoristes du Paname Art Café se sont mobilisés pour vous rappeler l’importance du don de moelle osseuse. Découvrez aussi nos vidéos de sensibilisation au don de moelle osseuse. Lors de la journée mondiale du don de moelle osseuse, le 19 septembre 2020, cinq influenceuses Instagram nous ont partagé leur histoire et leur témoignage sur le don de moelle osseuse. L’humoriste Nassim Mellah s’est également mobilisé pour nous rappeler avec humour ce qu’est le don de moelle osseuse.

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Nahil, toujours souriant malgré les épreuves

Shahine, le papa de Nahil, témoigne sur la maladie de son fils atteint de Lymphohistiocytose familiale.

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Nom de l’auteur/autrice :Marc Fert