Projet de thérapie par ARN messager sur les MVID
LHF Espoir et CureMVID ont uni leurs forces pour soutenir un projet de thérapie innovante par ARN messager sur les MVID.
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Témoignage de la maman de Paul et Simon
« Pour survivre, ils ont eu besoin de nombreuses transfusions de sang et de plaquettes, avant et pendant leur greffe de moelle osseuse. »
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France 3 Auvergne met en avant la Brayaude de l’Espoir
Retrouvez l’article de France 3 Auvergne Rhône-Alpes qui met en avant la première édition de la Brayaude de l’Espoir organisée par LHF Espoir le 23 février 2025 à Saint-Bonnet-Près-Riom dans le Puy-de-Dôme : https://france3-regions.francetvinfo.fr/auvergne-rhone-alpes/puy-de-dome/clermont-ferrand/une-marche-solidaire-dans-le-puy-de-dome-pour-faire-connaitre-la-lhf-une-maladie-genetique-rare-3112528.html
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La Brayaude de l’Espoir, une Course Solidaire dédiée à la LHF
LHF Espoir a organisé la première édition de La Brayaude de l’Espoir, le 23 février 2025, à Saint-Bonnet-Près-Riom (Auvergne). 150 marcheurs et 100 coureurs se sont mobilisés pour cette première course au profit de la recherche sur la LHF.
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Opération Noël de l’Espoir 2024
L’opération Noël de l’Espoir 2024 a illuminé les fêtes de fin d’année dans près de dix services pédiatriques en France. Ensemble, nous avons collecté près de 700 cadeaux, qui ont offert des sourires et de la joie à des centaines d’enfants hospitalisés.
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Nahil toujours positif et combatif face à la maladie de LHF
Alia, la maman de Nahil nous raconte le combat de son fils face à la maladie rare de LHF.
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Les travaux de l’Université de Rennes sur Munc 18-2
LHF Espoir a financé des travaux de recherche menés par les équipes de Grégoire Michaux à l’Université de Rennes qui avaient pour but de tester l’effet d’un traitement au LPA (Acide Lysophosphatidique) sur les défauts cellulaires induits par la mutation du gène MUNC18-2. La synthèse du projet et les résultats sont présentés dans cet article.
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Week-end de rencontre des familles LHF – 2024
Pendant 2 jours, les familles touchés par la LHF se sont réunis au Gîtes de la Truffière en Dordogne pour passer un bon moment tous ensemble et rencontrer des experts de la maladie.
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Le combat de Nahil face à la LHF
Le journal POLITICO a partagé le témoignage de Shemine Asmina qui raconte le combat de son fils face à la LHF.
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La randonnée gourmande de Caden au profit des maladies rares
Le week-end du 14 et 15 septembre 2024, la commune de Caden (Morbihan) a organisé la 8è édition de sa randonnée gourmande nocturne.
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