Le week end du 9 et 10 décembre 2023, nos bénévoles ont tenu un stand au marché de Noël de Marolles-en-Hurepoix. Pendant 2 jours Navaz, Aurélie, Stéphane, Sabrina, Léana et nos 2 mini bénévoles Shana et Joshua ont sensibilisé à la maladie rare de LHF et ont vendu de belles décorations de Noël au profit de la recherche médicale.
Marché de Noël de Marolles-en-Hurepoix 2023 Lire l’article »
Dimanche 1er octobre 2023, les bénévoles ont tenu un stand à la fête de Saint-Angel pour sensibiliser à la maladie rare de LHF et au don de moelle osseuse. Plusieurs donneurs ont fait le pas et se sont inscrits au registre du don de moelle osseuse. Des dons ont été collectés pour faire avancer la recherche médicale sur la LHF grâce à la vente de confitures, de plusieurs objets faits mains et de délicieuses pâtisseries.
Collecte de fonds à la fête de Saint-Angel Lire l’article »
Le 8 mai 2023, Sullivan, adhérent de l’association LHF Espoir, s’est lancé le défi de courir 15 heures en partant du Stade de Clermont Foot 63 avec le maillot jusqu’au tournoi de Commentry (03) en hommage à Lilian Bleuart. Après être parti à 2h du matin du cimetière où repose Lilian, Sullivan a traversé divers lieux qui ont marqué la vie de Lilian : le Stade de foot des Désertines, son collège Marie Curie, l’abri bus de Cussejat où Lilian prenait son bus tous les jours, l’école de Saint angel et le centre de loisirs les Galibots à Commentry. Notre coureur est arrivé à 17h au Stade de Commentry où un tournoi de foot était organisé par l’ancien club de Lilian en son hommage. Il a été accueilli par des centaines d’enfants et le directeur du Club ainsi que les parents et la sœur de Lilian. Sullivan a parcouru au total 86 km en 15h en mémoire aux 15 bougies que Lilian aurait dû souffler en 2023. Cette course de l’Espoir était l’occasion de sensibiliser à la maladie rare de LHF et de faire connaître le combat que mène nos Héros face à la maladie. Lire l’article
Tournoi de Foot en hommage à Lilian et Défi des 15h de l’Espoir Lire l’article »
Le 8 mai 2023, nous avons organisé un Tournoi de Foot Solidaire au Stade Duvauchelle de Créteil pour soutenir nos Héros de la LHF. Nous avons fait une minute de silence en hommage à nos Héros partis trop tôt. 18 équipes se sont affrontés et ont tout donné pour gagner en mémoire aux enfants touchés par la LHF. Chaque équipe a joué pour nos héros de la LHF en soutien ou en hommage à leur combat. Plusieurs joueurs ont remporté les challenges Lucarne et Jongles animés par Ousmane Fofana. Les enfants ont participé à de nombreux atelier de foot avec Sport Business Academy. Un grand BRAVO aux 2 équipes vainqueurs : 1- Équipe Saint-Michel Social Club en hommage à Hechmi – Gagnant du tournoi masculin 🏆 2- Équipe VGA Saint-Maur en hommage à Lison – Vainqueur du tournoi féminin 🏆 Plusieurs maillots seront offerts à nos Héros ❤️ ⚽️ Un grand MERCI à tous nos invités VIP qui nous ont fait l’honneur de leur présence : MERCI à tous ceux qui ont contribué de près ou de loin à l’organisation de ce tournoi et MERCI à tous nos bénévoles pour leur mobilisation et leur soutien. Continuons de rester unis contre les maladies rares 💪 et rendez-vous en 2024 ⚽️.
Tournoi de Foot Solidaire au Stade Duvauchelle de Créteil Lire l’article »
A l’occasion de la semaine de la danse, la troupe NON COMM/UN est intervenue à l’hôpital Necker le 15 février 2023 et a offert aux familles un magnifique spectacle de Hip Hop. Ils ont fait découvrir aux enfants des pas de danse et ont organisé des battles de hip hop. Une troupe de danse indienne partenaire a également réalisé un spectacle pour les enfants. Ce fut un beau moment d’échange et de partage avec les familles et l’occasion de faire découvrir la danse Bollywood.
La Semaine de la Danse Edition 2023 à l’Hôpital Necker Lire l’article »
Il y a 3 ans nous lancions l’association LHF Espoir avec l’ambition de faire avancer la recherche sur la maladie rare de LHF. Nous avons pu compter dès le début sur le soutien de l’Institut Imagine qui mène des travaux de recherche fondamentale sur la LHF et qui fait avancer notre combat contre cette maladie rare. La LHF touche près de 300 patients en France et suscite encore beaucoup d’interrogations sur ses mécanismes, ses impacts sur la vie des patients et sur les traitements appropriés… Après avoir effectué un don de 10000€ en 2020 et de 15000€ en 2021, nous sommes heureux d’avoir financé les travaux de recherche sur la LHF à hauteur de 33000€ en 2022 ! C’est donc plus de 50000€ qui ont été reversés à l’Institut Imagine en 3 ans. Ce financement va permettre de mieux comprendre les mécanismes et causes de la LHF et favoriser ainsi la recherche de traitements efficaces. Nous souhaitons sincèrement remercier tous les donateurs et partenaires qui se sont mobilisés pour faire avancer la recherche sur la LHF. C’est tous ensemble que nous pouvons avoir un impact sur les maladies rares et améliorer la qualité de vie de nos Héros.
Nous avons eu le plaisir de vivre un moment unique au cœur de la recherche médicale et des maladies génétiques avec plusieurs représentants de BNP Paribas Cardif lors de leur visite à l’Institut Imagine le 25 juillet 2022. A la fin de la visite, un chèque de 10000€ a été remis par BNP Paribas Cardif à l’Institut Imagine pour financer les travaux de recherche sur la maladie rare de Lymphohistiocytose Familiale (LHF). Ce don est le résultat de deux belles initiatives solidaires : Un grand merci à l’ensemble des équipes pour leur mobilisation en faveur des maladies rares. Merci à Laurent Mellier et Julien LAMY pour cette immersion dans un lieu unique qui rassemble médecins, chercheurs, startups et ingénieurs autour d’une meme cause.
A l’occasion de la 7ème journée mondiale pour le don de moelle osseuse, LHF Espoir s’est associé à l’Agence de biomédecine, MSD France et l’association Laurette Fugain pour réaliser cette vidéo de sensibilisation au don de moelle osseuse. Retrouvez l’histoire d’Alex qui nous raconte comment il est devenu un super héros du quotidien. En France, près de 2000 personnes ont besoin d’une greffe de moelle osseuse chaque année. Les patients attendent des semaines voir des mois avant de trouver un donneur compatible alors que chaque seconde compte et que la maladie peut faire des dégâts à tout moment. En augmentant le nombre d’inscrits sur le registre des donneurs, vous augmentez les chances de survie des patients.
Nous sommes très heureux d’avoir remis un chèque de 15 000€ à l’Institut Imagine pour financer la recherche sur la LHF. Tous ensemble, nous avons réussi à avoir un impact sur les maladies rares et à faire avancer la recherche médicale. La recherche fondamentale est clé pour comprendre les mécanismes de la maladie, identifier de nouveaux gènes responsables et continuer d’améliorer les traitements pour guérir les atteintes immunitaires de la maladie. Ce chèque est le résultat d’une année riche en émotion et en solidarité, et une année active pour nos bénévoles et adhérents. Un énorme MERCI à tous ceux qui ont contribué à collecter cette belle somme pour offrir une meilleure chance de survie à nos héros. Merci aux donateurs, aux adhérents, aux familles, à nos partenaires et à notre Bureau qui nous soutiennent sans relâche dans notre combat contre la maladie de LHF. Ensemble, nous sommes plus forts contre la maladie.
À l’occasion de la 7ème journée mondiale pour le don de moelle osseuse, LHF Espoir a organisé un tournoi de foot solidaire avec l’association Ensemble contre les Leucémies et le CUP Solidarité pour soutenir les enfants touchés par la LHF et les leucémies mais aussi pour faire connaître le don de moelle osseuse et recruter de nouveaux donneurs. Pia Clemens, journaliste à France Bleu, qui a parrainé notre tournoi de foot solidaire, nous explique dans cette vidéo pourquoi il est si important de donner sa moelle osseuse et de devenir veilleur de vie. Découvrez aussi nos vidéos de sensibilisation au don de moelle osseuse :
Sensibilisation au don de moelle osseuse lors du Tournoi de Foot Solidaire Lire l’article »
