Témoignages

La maman de Naïa témoigne sur l’histoire de sa fille touchée par la maladie de Lymphohistiocytose familiale.

Océane a déclaré la maladie de Lymphohistiocytose Familiale au mois de novembre 2021 avec un premier passage en réanimation pédiatrique. Elle a fait preuve de beaucoup de courage et a montré son envie de surmonter cette maladie. Elle a été plus forte que les techniques de la médecine. Elle a suivi toutes les recommandations et a fait confiance aux médecins avec le désir de mettre l’année 2022 en stand-by pour pouvoir vivre comme avant. Elle a reporté tous ses projets au début d’année : séjour à la neige, anniversaire en famille…. En janvier, elle est transférée en urgence à Necker, elle quitte ses 2 sœurs et son papa. Je reste auprès d’elle pour combattre ensemble cette maladie. De fin janvier à mi-mars, nous attendons un donneur sur le registre des donneurs de moelle. Des mois d’attente pour finalement trouver un donneur. Elle est courageuse, elle s’occupe et elle développe ses activités préférées : le dessin, les activités manuelles et de création comme les perles à repasser, les diamansss (perles à coller), elle fait de beaux cadeaux à ses sœurs et moi-même mais aussi à quelques personnes du personnel paramédical et médical et l’éducatrice. Elle a eu 13 ans à l’hôpital qu’elle a fêté en compagnie de sa marraine et de moi-même. Impossible malheureusement de réaliser un gâteau à la Fraise 🍓. L’éducatrice et moi-même avons réalisé un gâteau avec plusieurs sucreries : bonbons, chocolats, tout ce qu’elle aime, une belle surprise. Fin mars, nouvelle direction : la donneuse sera finalement sa petite sœur de 9 ans. Début de la chimiothérapie puis greffe le 6 avril 2022 : l’étape la plus difficile, un gros combat, mais elle reste courageuse, toujours souriante, entre les soins, activités manuelles, dessin, création, jeux de mémoire, jeux de société. Elle garde toujours le sourire malgré les soins les plus difficiles. Une artiste. Elle se bat chaque jour et on l’encourage dans son combat. On la soutient. On l’aime. On lui apporte tout ce qu’elle aime et veut car c’est difficile pour elle de vivre dans une chambre en flux mobile avec un périmètre de liberté restreint alors que ce n’est qu’une adolescente de 13 ans. Malheureusement, le 21 avril, elle n’a pas réussi à combattre une grosse infection qui l’a beaucoup affaiblie. Après un long combat, elle a rejoint les Anges. Océane est une belle et grande personne à elle seule. C’était une petite maman pour ses sœurs. On garde en mémoire son beau sourire jusqu’à la fin. Généreuse, aimante, COURAGEUSE, joie de vivre, ce sont les mots qui résument notre Océane.

Mahé et Andéol ont été touchés par la Lymphohistiocytose familiale (LHF) il y a près d’un an. Après des mois d’hospitalisation et de combat, ils ont enfin pu retourner à leur domicile en Suisse. Découvrez les témoignages de leurs parents qui nous racontent comment ils ont vécu cette épreuve de la LHF : de la découverte de la maladie au retour à la maison.F Espoir

Témoignage de Shemine, maman de Nahil et présidente et fondatrice de LHF Espoir Shemine Asmina est la maman de Nahil, un petit garçon atteint de la maladie rare de Lymphohistiocytose familiale. Dans ce témoignage, elle nous raconte comment elle a affronté la maladie rare de LHF pour son fils et les raisons qui l’ont menée à créer l’association LHF Espoir.

Je suis la maman de Léa, née le 13/09/2006 et atteinte d’une lymphohistiocytose familiale. Aujourd’hui cela fait 11 ans que « Léa mon ange » nous a quitté. Nous avons passé 15 mois dans les hôpitaux lyonnais entre diagnostic, flux stérile, greffe de moelle osseuse, réanimation, erreur médicale et j’en passe. Au début on nous parlait de virus et quelques jours plus tard le verdict tombe « LHF » Nous avons donc été transférés au service Hématologique du Professeur BERTRAND, à l’hôpital de Lyon, où l’on nous a brièvement expliqué ce qu’était la LHF, les soins possibles, les protocoles de la « chambre bulle stérile », la blouse blanche, les masques, la désinfection des mains etc… LHF, « maladie mettant en jeu le pronostic vital », lésions génétiques qui affectent les lymphocytes cytotoxiques et les cellules NK qui interviennent dans la lutte contre les infections. On nous parle d’1 cas sur 50 000 naissances. Le premier traitement instauré est un immunosuppresseur mais si le défaut génétique persiste le seul traitement curatif repose sur la greffe de cellules souches (greffe de moelle osseuse). Léa a donc été inscrite le 4 janvier 2007 sur un fichier ou se trouve une liste de donneurs. Un donneur anglais de 40 ans a été retenu pour ma poupée. Avant la greffe il y a la préparation : chimiothérapie, accompagnée de fatigue, douleurs, pleurs, perte des cheveux… alors qu’elle n’avait que 5 mois. Je passe tous les détails (les questionnements, la peur que tout parent peut avoir…). La greffe a eu lieu et s’est bien passée « c’est un espoir de guérison » mais il y a des risques: la baisse des défenses immunitaires, le rejet, les rechutes, les cathéters qui sont des portes ouvertes ou infections. Léa nous a quitté le 01 mars 2008 d’une septicémie. Nous étions rentrés à la maison et j’avais été formée pour sa nutrition parentérale mais à l’hôpital, un germe s’était stocké au niveau de son cathéter. Un soir, elle a fait une montée de fièvre à 40, nous sommes partis aux urgences mais ils n’ont pas eu le temps de trouver le bon antibiotique pour la sauver. Le décès, la perte d’un enfant, est une épreuve qui vous détruit mais il faut se battre pour le couple, pour nos autres enfants, et pour nous. Dans mon cas, j’ai voulu écrire un livre « Léa Mon Ange » ça m’a aidé, je me suis faite ma thérapie j’ai exprimé sur du papier ce que je ressentais, ce que nous avons vécus mon mari et moi. Car ça n’est pas toujours simple d’aller voir un psychologue, ou de parler avec des proches. Par contre il ne faut pas avoir peur de se faire aider c’est à vous de voir ce qui vous parait le plus approprié, ce qui vous semble le plus simple « il faut apprendre à « apprivoiser l’absence ». Avec ce livre, j’ai pu également faire un don à l’Association IRIS qui aide les parents pour le financement des séjours à l’hôpital (trajets, hébergements). Dans la maladie, il y a le combat, de l’amour, de la patience, du soutien, de l’espoir, des questions, le deuil, le désespoir, la culpabilité. Tous ces mots ont traversé notre vie pendant cette dur épreuve, mais la vie est « un long chemin ». Et il faut continuer ce chemin, il faut avancer et se battre.

Je suis la maman de Léa, née le 13/09/2006 et atteinte d’une lymphohistiocytose familiale. Aujourd’hui cela fait 11 ans que « Léa mon ange » nous a quitté. Nous avons passé 15 mois dans les hôpitaux lyonnais entre diagnostic, flux stérile, greffe de moelle osseuse, réanimation, erreur médicale et j’en passe. Au début on nous parlait de virus et quelques jours plus tard le verdict tombe « LHF » Nous avons donc été transférés au service Hématologique du Professeur BERTRAND, à l’hôpital de Lyon, où l’on nous a brièvement expliqué ce qu’était la LHF, les soins possibles, les protocoles de la « chambre bulle stérile », la blouse blanche, les masques, la désinfection des mains etc… LHF, « maladie mettant en jeu le pronostic vital », lésions génétiques qui affectent les lymphocytes cytotoxiques et les cellules NK qui interviennent dans la lutte contre les infections. On nous parle d’1 cas sur 50 000 naissances. Le premier traitement instauré est un immunosuppresseur mais si le défaut génétique persiste le seul traitement curatif repose sur la greffe de cellules souches (greffe de moelle osseuse). Léa a donc été inscrite le 4 janvier 2007 sur un fichier ou se trouve une liste de donneurs. Un donneur anglais de 40 ans a été retenu pour ma poupée. Avant la greffe il y a la préparation : chimiothérapie, accompagnée de fatigue, douleurs, pleurs, perte des cheveux… alors qu’elle n’avait que 5 mois. Je passe tous les détails (les questionnements, la peur que tout parent peut avoir…). La greffe a eu lieu et s’est bien passée « c’est un espoir de guérison » mais il y a des risques: la baisse des défenses immunitaires, le rejet, les rechutes, les cathéters qui sont des portes ouvertes ou infections. Léa nous a quitté le 01 mars 2008 d’une septicémie. Nous étions rentrés à la maison et j’avais été formée pour sa nutrition parentérale mais à l’hôpital, un germe s’était stocké au niveau de son cathéter. Un soir, elle a fait une montée de fièvre à 40, nous sommes partis aux urgences mais ils n’ont pas eu le temps de trouver le bon antibiotique pour la sauver. Le décès, la perte d’un enfant, est une épreuve qui vous détruit mais il faut se battre pour le couple, pour nos autres enfants, et pour nous. Dans mon cas, j’ai voulu écrire un livre « Léa Mon Ange » ça m’a aidé, je me suis faite ma thérapie j’ai exprimé sur du papier ce que je ressentais, ce que nous avons vécus mon mari et moi. Car ça n’est pas toujours simple d’aller voir un psychologue, ou de parler avec des proches. Par contre il ne faut pas avoir peur de se faire aider c’est à vous de voir ce qui vous parait le plus approprié, ce qui vous semble le plus simple « il faut apprendre à « apprivoiser l’absence ». Avec ce livre, j’ai pu également faire un don à l’Association IRIS qui aide les parents pour le financement des séjours à l’hôpital (trajets, hébergements). Dans la maladie, il y a le combat, de l’amour, de la patience, du soutien, de l’espoir, des questions, le deuil, le désespoir, la culpabilité. Tous ces mots ont traversé notre vie pendant cette dur épreuve, mais la vie est « un long chemin ». Et il faut continuer ce chemin, il faut avancer et se battre.

Clémence est la maman d’Isaac, un petit garçon d’un an atteint de la maladie rare de Lymphohistiocytose familiale. A travers l’histoire d’Isaac, Clémence nous explique l’importance du don de moelle osseuse pour les patients.