A l’occasion de la journée internationale des maladies rares qui a eu lieu le 29 février 2024, LHF Espoir et l’Association Artistes Sportifs ont lancé les JO des maladies rares du 1er au 3 mars.
Pendant 2 jours, 10 Sportifs de Cœur ont relevé le défi de réaliser 800km à vélo dans plusieurs villes de France, pour rencontrer en personne et soutenir les familles touchées par la maladie rare de Lymphohistiocytose Familiale (LHF) et collecter des fonds pour la recherche médicale.
Le Top départ a été lancé le vendredi 1er mars à Joinville-le-Pont (94) à 10h30, avec les Maires et Adjoints au maire des villes de Joinville-le-Pont, Saint-Maur-des-Fossés et Valenton, les 10 cyclistes bénévoles de l’Association Artistes Sportifs de Coeur , la Présidente et les bénévoles de l’association LHF Espoir et Riadh Tarsim, Médaillé d’argent Paralympique en relais handbike aux Jeux Olympiques de Tokyo et double champion du monde en titre de la course en ligne.
Les Sportifs de Coeur ont parcouru 400km en 12 heures, avec des conditions météorologiques parfois difficiles (pluie, vent…) avant d’arriver à la 1è étape, le samedi 2 mars au matin, à Saint-Bonnet-près-Riom (63), près de Clermont-Ferrand. Ils ont été accueillis par la famille de Julie et Lilian (un ange parti trop tôt), la présidente et les bénévoles de l’association LHF Espoir, les habitants de la commune (près de 200 personnes), ainsi que les Elus et les donateurs de la région.
Les cyclistes sont partis de Saint-Bonnet quelques heures plus tard, pour parcourir à nouveau 400km, avec beaucoup de détermination et de persévérance. Ils sont arrivés le dimanche 3 mars à 10h, à Hautefage-la-Tour (47), l’étape finale du parcours (près d’Agen), où ils ont été accueillis par la famille d’Océane (un ange parti trop tôt), les habitants et les Elus de la commune.
Tout au long de ce parcours des JO, réalisé avec beaucoup de courage, de solidarité et de persévérance par les Sportifs de Coeur, la cagnotte lancée pour financer la recherche médicale sur la LHF n’a cessé de grimper.
Grâce au soutien des donateurs, nous avons collecté 14 600€ qui ont été reversés au laboratoire UTCBS pour financer les travaux de recherche médicale sur les atteintes digestives de la LHF et les MVID.
Un grand merci à tous ceux qui ont fait des JO des maladies rares un succès !
Retour sur les moments forts des JO des maladies rares
Départ des JO des maladies rares à Joinville-le-Pont (94)
Parcours des 400km avant la 1ère étape
Arrivée à Saint-Bonnet-Près-Riom, 1ère étape du parcours
Accueil chaleureux de la Commune
Remise de chèque par les premiers donateurs et du Maire de la Commune
Un grand MERCI aux partenaires de la région (ADPS, Holeshot, Clermont Foot, ACE Hôtel, Bacacier), aux habitants et au Maire de Saint-Bonnet-Près-Riom pour leur soutien en faveur des JO des maladies rares.
Réunion des familles touchées par la LHF à Saint-Bonnet-Près-Riom
Remise de cadeaux de la part de la Sylvie, maman de Julie et Lilian, à l’Association Artistes Sportifs de Cœur
Arrivée finale à Hautefage-La-Tour (800km parcourus !)
Accueil et petit déjeuner à l’Hôtel La Résidence
Accueil solidaire des habitants et du Maire de la Commune
Remise de cadeaux de la part des Sportifs de Cœur et de Riadh Tarsim à la famille d’Océane
Remise de chèque au laboratoire UTCBS
Don de 14600€ à l’équipe de recherche de Virginie Escriou pour financer les travaux de recherche sur les atteintes digestives de la LHF et les MVID
Visite du laboratoire de recherche UTCBS
