Je suis la maman de Léa, née le 13/09/2006 et atteinte d’une lymphohistiocytose familiale.
Aujourd’hui cela fait 11 ans que « Léa mon ange » nous a quitté.
Nous avons passé 15 mois dans les hôpitaux lyonnais entre diagnostic, flux stérile, greffe de moelle osseuse, réanimation, erreur médicale et j’en passe.
Au début on nous parlait de virus et quelques jours plus tard le verdict tombe « LHF » Nous avons donc été transférés au service Hématologique du Professeur BERTRAND, à l’hôpital de Lyon, où l’on nous a brièvement expliqué ce qu’était la LHF, les soins possibles, les protocoles de la « chambre bulle stérile », la blouse blanche, les masques, la désinfection des mains etc… LHF, « maladie mettant en jeu le pronostic vital », lésions génétiques qui affectent les lymphocytes cytotoxiques et les cellules NK qui interviennent dans la lutte contre les infections. On nous parle d’1 cas sur 50 000 naissances.
Le premier traitement instauré est un immunosuppresseur mais si le défaut génétique persiste le seul traitement curatif repose sur la greffe de cellules souches (greffe de moelle osseuse). Léa a donc été inscrite le 4 janvier 2007 sur un fichier ou se trouve une liste de donneurs. Un donneur anglais de 40 ans a été retenu pour ma poupée. Avant la greffe il y a la préparation : chimiothérapie, accompagnée de fatigue, douleurs, pleurs, perte des cheveux… alors qu’elle n’avait que 5 mois. Je passe tous les détails (les questionnements, la peur que tout parent peut avoir…). La greffe a eu lieu et s’est bien passée « c’est un espoir de guérison » mais il y a des risques: la baisse des défenses immunitaires, le rejet, les rechutes, les cathéters qui sont des portes ouvertes ou infections.
Léa nous a quitté le 01 mars 2008 d’une septicémie. Nous étions rentrés à la maison et j’avais été formée pour sa nutrition parentérale mais à l’hôpital, un germe s’était stocké au niveau de son cathéter. Un soir, elle a fait une montée de fièvre à 40, nous sommes partis aux urgences mais ils n’ont pas eu le temps de trouver le bon antibiotique pour la sauver.
Le décès, la perte d’un enfant, est une épreuve qui vous détruit mais il faut se battre pour le couple, pour nos autres enfants, et pour nous.
Dans mon cas, j’ai voulu écrire un livre « Léa Mon Ange » ça m’a aidé, je me suis faite ma thérapie j’ai exprimé sur du papier ce que je ressentais, ce que nous avons vécus mon mari et moi. Car ça n’est pas toujours simple d’aller voir un psychologue, ou de parler avec des proches.
Par contre il ne faut pas avoir peur de se faire aider c’est à vous de voir ce qui vous parait le plus approprié, ce qui vous semble le plus simple « il faut apprendre à « apprivoiser l’absence ». Avec ce livre, j’ai pu également faire un don à l’Association IRIS qui aide les parents pour le financement des séjours à l’hôpital (trajets, hébergements).
Dans la maladie, il y a le combat, de l’amour, de la patience, du soutien, de l’espoir, des questions, le deuil, le désespoir, la culpabilité. Tous ces mots ont traversé notre vie pendant cette dur épreuve, mais la vie est « un long chemin ». Et il faut continuer ce chemin, il faut avancer et se battre.