Océane a déclaré la maladie de Lymphohistiocytose Familiale au mois de novembre 2021 avec un premier passage en réanimation pédiatrique. Elle a fait preuve de beaucoup de courage et a montré son envie de surmonter cette maladie. Elle a été plus forte que les techniques de la médecine. Elle a suivi toutes les recommandations et a fait confiance aux médecins avec le désir de mettre l’année 2022 en stand-by pour pouvoir vivre comme avant. Elle a reporté tous ses projets au début d’année : séjour à la neige, anniversaire en famille….
En janvier, elle est transférée en urgence à Necker, elle quitte ses 2 sœurs et son papa. Je reste auprès d’elle pour combattre ensemble cette maladie.
De fin janvier à mi-mars, nous attendons un donneur sur le registre des donneurs de moelle. Des mois d’attente pour finalement trouver un donneur. Elle est courageuse, elle s’occupe et elle développe ses activités préférées : le dessin, les activités manuelles et de création comme les perles à repasser, les diamansss (perles à coller), elle fait de beaux cadeaux à ses sœurs et moi-même mais aussi à quelques personnes du personnel paramédical et médical et l’éducatrice.
Elle a eu 13 ans à l’hôpital qu’elle a fêté en compagnie de sa marraine et de moi-même. Impossible malheureusement de réaliser un gâteau à la Fraise 🍓. L’éducatrice et moi-même avons réalisé un gâteau avec plusieurs sucreries : bonbons, chocolats, tout ce qu’elle aime, une belle surprise.
Fin mars, nouvelle direction : la donneuse sera finalement sa petite sœur de 9 ans. Début de la chimiothérapie puis greffe le 6 avril 2022 : l’étape la plus difficile, un gros combat, mais elle reste courageuse, toujours souriante, entre les soins, activités manuelles, dessin, création, jeux de mémoire, jeux de société. Elle garde toujours le sourire malgré les soins les plus difficiles. Une artiste. Elle se bat chaque jour et on l’encourage dans son combat. On la soutient. On l’aime. On lui apporte tout ce qu’elle aime et veut car c’est difficile pour elle de vivre dans une chambre en flux mobile avec un périmètre de liberté restreint alors que ce n’est qu’une adolescente de 13 ans.
Malheureusement, le 21 avril, elle n’a pas réussi à combattre une grosse infection qui l’a beaucoup affaiblie. Après un long combat, elle a rejoint les Anges.
Océane est une belle et grande personne à elle seule. C’était une petite maman pour ses sœurs. On garde en mémoire son beau sourire jusqu’à la fin. Généreuse, aimante, COURAGEUSE, joie de vivre, ce sont les mots qui résument notre Océane.