Le Bureau de LHF Espoir a eu le plaisir de participer à la Réunion Annuelle de la Histiocyte Society.
Du 18 au 20 septembre 2022, les associations de patients, les médecins et les chercheurs concernés par l’Histiocytose (qui regroupe plusieurs maladies rares dont la LHF) étaient réunis à Stockholm pour échanger sur les solutions thérapeutiques qui peuvent guérir ces maladies, réduire les effets secondaires et améliorer la qualité de vie des patients.
L’association LHF Espoir a participé à plusieurs groupes de travail avec les associations internationales de la HLH avec plusieurs objectifs :
- Faire connaître cette maladie rare au niveau international
- Lancer des initiatives internationales de soutien aux patients
- Améliorer le partage d’informations sur la recherche, les évolutions et les effets secondaires de la maladie entre les associations internationales de la HLH
De beaux projets transfrontaliers sont à venir avec un objectif commun : lutter contre cette maladie qui continue de faire des ravages sur de nombreux enfants et adultes dans le monde.