Mon combat contre la LHF

Tout a commencé le 29 février 2019 quand j’avais 10 ans. Je me sentais de plus en plus fatigué. J’avais l’habitude de marcher et même de courir pour aller à l’école et là je n’avais plus d’énergie, j’étais fatigué au milieu du chemin. Ma mère m’a alors donné du doliprane sur les conseils du médecin et comme je n’allais pas mieux, nous sommes partis chez le docteur pour faire une prise de sang. Mes globules blancs étaient bas et nous sommes allés à l’hôpital près de la maison et ensuite à l’hôpital de Saint-Etienne.

Au début je prenais des corticoides mais comme je continuais à avoir de la fièvre et que j’avais très mal à la tête, j’ai eu un nouveau traitement, le campath. Je suis allé pour la 1è fois au bloc pour qu’on me mette un cathéter au niveau du cœur, j’avais peur. J’ai eu mal pendant 3 jours. En juin 2019, j’ai 3 injections de campath. Je me souviens que j’avais froid, des frissons et de la fièvre pendant 3 jours. Je suis resté dans une chambre stérile pendant 1 mois, pour me protéger contre les infections. Je me sens serré et enfermé. Je continue de me sentir mal et faible.

Les médecins me disent que je vais avoir un nouveau traitement à l’hôpital Necker dès qu’ils ont une place pour moi. Je devais rentrer à la maison le 2 juillet mais une place s’est libérée à Necker, je suis donc transféré le 3 juillet à Paris. J’étais triste d’être dans un grand hôpital loin de chez moi, je ne parlais pas avec les infirmières et les docteurs. Je pleurais beaucoup. J’ai attendu jusqu’au 23 juillet dans une chambre stérile pour avoir une chimiothérapie et la greffe de moelle osseuse. La première journée, j’ai eu 40 de fièvre . Les jours d’après je ne sentais plus le goût des aliments, je n’avais plus envie de manger et en plus je n’aimais pas la nourriture de l’hôpital. J’ai eu la mucite, j’avais mal à la gorge et je n’arrivais plus à boire. En même temps mes cheveux sont tombés à cause de la chimio. J’ai eu la greffe le 30 juillet. C’est ma sœur qui m’a donné sa moelle osseuse. Maman me dit qu’on est chanceux que je sois compatible avec ma sœur (merci à elle pour ce beau cadeau).

Je suis sorti du flux stérile 2 semaines après la greffe et là j’ai eu des complications (une cystite hémorragique). C’était douloureux. J’en avais marre. C’est à partir de septembre que je commençais à me sentir mieux. Je recommençais à manger et à marcher. Fin septembre, je suis retourné 1 semaine à l’hôpital de Saint-Etienne et le 29 septembre j’étais de nouveau à la maison. Je pouvais enfin remanger du steak haché et d’autres plats que j’aime bien. Ce qui me manquait le plus c’est que je ne pouvais pas jouer à la Nintendo Switch à l’hôpital et je ne pouvais plus voir mes copains et ma sœur car les enfants n’ont pas le droit de venir nous rendre visite .

En octobre, je suis retourné à l’hôpital Necker pour faire des tests pour savoir si la greffe a bien pris (chimérisme) et les résultats étaient de 100%. Je n’aimais pas retourner à Necker mais je savais que je n’avais pas le choix et que c’était pour mon bien.

Un jour au mois d’octobre, je me suis penché pour mettre mes chaussures et j’ai senti que ça a craqué dans mon dos. Je suis allé à l’hôpital faire des radios et on m’a dit que j’avais une fracture du dos. Mes os étaient moins solides à cause de la greffe et des médicaments que je prenais. L’hôpital m’a donné des médicaments pour renforcer mes os et j’ai mis un corset pendant plusieurs semaines. Aujourd’hui j’ai toujours mal mais ça va un peu mieux.

Le 9 mars 2020, j’étais autorisé à reprendre l’école. Je pouvais enfin voir mes copains. Le 16 mars, mon école a fermé à cause du Coronavirus. Je vais devoir encore attendre avant de voir mes copains. J’ai été enfermé 3 mois à l’hôpital et je vais encore être enfermé à la maison et je ne sais pas pour combien de temps. Mais au moins cette fois ci je pourrai jouer à la Nintendo Switch !