Nahil toujours positif et combatif face à la maladie de LHF
Alia, la maman de Nahil nous raconte le combat de son fils face à la maladie rare de LHF.
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Alia, la maman de Nahil nous raconte le combat de son fils face à la maladie rare de LHF.
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LHF Espoir a financé des travaux de recherche menés par les équipes de Grégoire Michaux à l’Université de Rennes qui avaient pour but de tester l’effet d’un traitement au LPA (Acide Lysophosphatidique) sur les défauts cellulaires induits par la mutation du gène MUNC18-2. La synthèse du projet et les résultats sont présentés dans cet article.
Les travaux de l’Université de Rennes sur Munc 18-2 Lire l’article »
Le week-end du 14 et 15 septembre 2024, la commune de Caden (Morbihan) a organisé la 8è édition de sa randonnée gourmande nocturne.
La randonnée gourmande de Caden au profit des maladies rares Lire l’article »
Ces derniers mois, les Elus de la Commune de Saint-Bonnet-Près-Riom ont fait preuve d’un soutien sans relâche en faveur du combat de nos héros contre la maladie rare de Lymphohistiocytose Familiale et des parents de Julie et Lilian qui vivent dans cette commune. Lilian a rejoint les anges le 16 mai 2020 après un long combat contre la LHF, alors qu’il n’avait que 11 ans. Pour lui rendre hommage, Monsieur le Maire de Saint-Bonnet, et l’ensemble des Elus de la commune ont décidé de renommer l’aire de jeux proche du ruisseau le Sardon « Aire de Jeux de Lilian » et de mettre en avant l’association LHF Espoir. L’inauguration de cet aire de jeu a eu lieu le 12 juillet 2024 avec la présence de Monsieur Le Maire de Saint-Bonnet, le Président du Conseil départemental, sa Vice Présidente, le Vice Présidente du Conseil Régional et le Président de la Communauté de Communes Riom Limagne Volcan. « Cet hommage démontre à nouveau le soutien de la Commune de Saint-Bonnet-Près-Riom pour contrer la douleur qui nous hante chaque jour d’avoir perdu Lilian. Chaque enfant et famille qui viendront à l’aire de jeux auront une pensée pour Lilian en lisant son prénom. Cela nous aide de savoir que les gens qui l’ont connu ou pas, n’oublient pas notre enfant. Ils verront aussi le nom de l’association LHF Espoir et auront surement envie de savoir quelle est cette association, et de la soutenir pour continuer à aider les familles touchées et la recherche médicale », témoigne Sylvie Bleuart, la maman de Lilian et Julie.
Un bel hommage à notre Héros Lilian Lire l’article »
Près de 250 coureurs se sont mobilisés à la Course des Héros à Paris et Bordeaux, et en virtuel au profit de l’association LHF Espoir. Lors de cette édition 2024 de la Course des Héros, un total de 9000€ a pu être collecté au profit de la recherche médicale et permettront de faire avancer les travaux sur les atteintes digestives de la LHF. Retour sur les moments forts de cette édition 2024 :
Course des Héros 2024 Lire l’article »
Carine Loison et Morgan Eloy sont les co-fondateurs d’ONGAESHI STUDIO et Moovance ils nous raconte pourquoi ils se mobilisent et soutiennent LHF Espoir.
Le témoignage de Carine Loison et Morgan Eloy d’ONGAESHI STUDIO Lire l’article »
Le 14 juin, Allianz France a organisé une journée de l’Engagement, permettant à plusieurs collaborateurs de mettre leur temps de travail au service d’associations. Grâce à l’engagement des collaborateurs d’Allianz France, LHF Espoir a mené l’opération Super Héros à l’hôpital Necker. Après une matinée de préparation dans les bureaux d’Allianz France, 8 collaborateurs très motivés ont enfilé leur costume de Spiderman, Flash, Deadpool et Captain marvel et de bénévoles pour faire vivre un moment magique aux enfants hospitalisés à l’hôpital Necker et offrir de magnifiques cadeaux sur le thème Marvel. De délicieuses pâtisseries offertes par la Maison Landemaine de Saint-Maur-des-Fossés ont été distribuées aux enfants, parents et personnel soignant. Retour sur les moments forts de l’opération Super Héros à l’hôpital :
Opération Super Héros à l’hôpital avec les collaborateurs d’Allianz France Lire l’article »
Comme chaque année, la ville de Laventie organise le “Parcours du Coeur”, un Parcours Pédestre et Cyclo de 5km, 7km et 11km. Cette année la ville a souhaité soutenir notre association et Noé, notre Héros de Laventie, qui se bat chaque jour contre la maladie rare de LHF. Durant cette journée, la famille de Noé a sensibilisé le grand public à la maladie rare de LHF et a récolté 326€ en faveur de la recherche médicale sur cette maladie rare.
Le Parcours du Coeur de Laventie Lire l’article »
Le Tournoi de foot de Commentry en hommage à Lilian Depuis 3 ans, le club de foot de Commentry rend hommage à Lilian à l’occasion de son tournoi de foot solidaire U10-U11. Lilian, qui adorait le foot et jouait au club de foot de Commentry ,nous a quitté en mai 2020, à l’âge de 11 ans, après un courageux combat contre la maladie rare de LHF. A l’occasion de ce tournoi, les parents et la soeur de Lilian-Benoit, Sylvie et Julie, ont tenu un stand pour sensibiliser à la maladie rare de LHF et le don de moelle osseuse et pour collecter des fonds en faveur de la recherche médicale. Cette année, plusieurs familles touchées par la LHF ont souhaité être présentes pour soutenir les proches de Lilian et se mobiliser pour LHF Espoir à travers différents jeux et stands
Le Tournoi de foot de Commentry en hommage à Lilian Lire l’article »
Du 1er au 3 mars 2024, les Bénévoles de l’Association Artistes Sportifs de Cœur ont relevé le défi des 800kms à vélo pour soutenir les familles touchées par la maladie rare de LHF et pour faire avancer la recherche médicale ! Ils sont partis de Joinville le Pont (94) le vendredi matin avec le parrain de l’évènement Riadh Tarsim, champion du monde de handbike. Ils sont arrivés à Saint-Bonnet-Près-Riom en Auvergne le samedi matin où il ont été accueillis par près de 100 personnes et les parents de nos héros Lilian et Julie, Naïa et Tyméo, le tout dans une ambiance de folie. Ils ont finalisé leur parcours de 800kms à vélo à Hautefage La-Tour en Dordogne où ils ont pu rendre hommage à Océane, un ange parti trop tôt, et son entourage. Au total, ce sont 14 600€ qui ont été collectés pour la recherche médicale sur la LHF.
Les JO des maladies rares est mis à l’honneur dans Le Parisien Lire l’article »