Nom de l’auteur/autrice :Marc Fert

JO des maladies rares 2024

Près de 250 coureurs se sont mobilisés à la Course des Héros à Paris et Bordeaux, et en virtuel au profit de l’association LHF Espoir. Bordeaux : 8 collaborateurs de l’entreprise APIont participé à la Course des Heros de Bordeaux pour soutenir LHF Espoir; Paris : 10 coureurs de l’entreprise Réseau Talent et des bénévoles de l’association LHF Espoir ont couru au Domaine Saint-Cloud en soutien à la LHF; Course Challenge de Pas : pendant 10 jours, près de 150 collaborateurs de l’entreprise BNP Paribas Cardif (département DTD, ressources Humaines et Icare) ont marché sans relâche à l’occasion de la Course Challenge de Pas. Grâce à leur mobilisation, BNPP Cardif est arrivé à la tête du podium de laCourse Challenge de Pas parmi les 150 entreprises participantes. Lors de cette édition 2024 de la Course des Héros, un total de 9000€ a pu être collecté au profit de la recherche médicale et permettront de faire avancer les travaux sur les atteintes digestives de la LHF. Retour sur les moments forts de cette édition 2024 :

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Partenariat avec Weward pour financer l’opération Noël à l’hôpital

Partenariat avec Weward pour financer l’opération Noël à l’hôpital Wewardest l’application qui motive 20 millions de personnes à marcher dans le monde. Chaque utilisateur récolte des points grâce à la marche, qu’il peut ensuiteutiliser pour recevoir de l’argent, bénéficier de bons d’achat ou reverser à des projetsassociatifs. En moins de 6 semaines,plus de 5000 personnes ont marché pour LHF Espoir, et ont converti au total 2 510 000 wards pour notre opération Noël à l’hôpital. Un grand merci à l’équipe de Weward pour leur soutien et à toutes les personnes qui ont marché pour cette opération solidaire

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Collecte de fonds à la fête de Saint-Angel

Dimanche 1er octobre 2023, les bénévoles ont tenu un stand à la fête de Saint-Angel pour sensibiliser à la maladie rare de LHF et au don de moelle osseuse. Plusieurs donneurs ont fait le pas et se sont inscrits au registre du don de moelle osseuse. Des dons ont été collectés pour faire avancer la recherche médicale sur la LHF grâce à la vente de confitures, de plusieurs objets faits mains et de délicieuses pâtisseries.

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Des avancées prometteuses pour la recherche sur la Lymphohistiocytose familiale (LHF)

La Fondation Groupama a apporté son soutien à une équipe de l’Institut Imagine, en partenariat avec l’association LHF Espoir, afin de faire avancer la recherche sur cette maladie génétique très rare qui touche essentiellement des jeunes enfants. Rencontre avec Geneviève de Saint-Basile et Fernando Sepulveda.

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Intervention de LHF Espoir à l’Avis d’expert de BFM Business

A l’occasion de la 7ème journée mondiale pour le don de moelle osseuse, LHF Espoir s’est associé à l’Agence de biomédecine, MSD France et l’association Laurette Fugain pour réaliser cette vidéo de sensibilisation au don de moelle osseuse. Retrouvez l’histoire d’Alex qui nous raconte comment il est devenu un super héros du quotidien. En France, près de 2000 personnes ont besoin d’une greffe de moelle osseuse chaque année. Les patients attendent des semaines voir des mois avant de trouver un donneur compatible alors que chaque seconde compte et que la maladie peut faire des dégâts à tout moment. En augmentant le nombre d’inscrits sur le registre des donneurs, vous augmentez les chances de survie des patients. Retrouvez son intervention, cliquez ici

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Témoignage de Benoit

Le témoignage de Benoit

Benoit Bleuart témoigne et raconte pourquoi il a souhaité rejoindre l’association LHF Espoir en tant que bénévole : « Après le diagnostic tardif de notre fils Lilian de la maladie de Lymphohistiocytose Familale, qui l’a emporté en 5 mois, nous avons appris que Julie sa grande sœur était elle aussi atteinte. C’est à ce moment que nous avons contacté LHF Espoir afin d’avoir un soutien qui n’a pas tardé. Depuis la greffe de Julie, qui se porte maintenant bien, nous avons décidé d’agir au côté de Shemine Asmina, Présidente de LHF Espoir. Nous souhaitons aider les papas et les mamans à traverser cette épreuve et aider l’association à récolter, par le biais de quelques événements dans l’année, des dons pour faire avancer la recherche médicale sur la Lymphohistiocytose Familiale. Nous avons aussi à cœur d’aider à sensibiliser les gens au don de moelle osseuse, seul traitement connu aujourd’hui pour soigner cette maladie. Pour notre famille, être bénévole de cette association c’est continuer à faire vivre nos petits guerriers qui se sont battus et ceux qui se battent encore contre la LHF. Alors rejoignez-nous, que ce soit pour une heure, un jour, un week-end par ci par là pour faire avancer notre combat et la recherche, c’est peu de temps mais tellement important pour nos petits bouts »

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Tournoi de Foot en hommage à Lilian et Défi des 15h de l’Espoir

Le 8 mai 2023, Sullivan, adhérent de l’association LHF Espoir, s’est lancé le défi de courir 15 heures en partant du Stade de Clermont Foot 63 avec le maillot jusqu’au tournoi de Commentry (03) en hommage à Lilian Bleuart. Après être parti à 2h du matin du cimetière où repose Lilian, Sullivan a traversé divers lieux qui ont marqué la vie de Lilian : le Stade de foot des Désertines, son collège Marie Curie, l’abri bus de Cussejat où Lilian prenait son bus tous les jours, l’école de Saint angel et le centre de loisirs les Galibots à Commentry. Notre coureur est arrivé à 17h au Stade de Commentry où un tournoi de foot était organisé par l’ancien club de Lilian en son hommage. Il a été accueilli par des centaines d’enfants et le directeur du Club ainsi que les parents et la sœur de Lilian. Sullivan a parcouru au total 86 km en 15h en mémoire aux 15 bougies que Lilian aurait dû souffler en 2023. Cette course de l’Espoir était l’occasion de sensibiliser à la maladie rare de LHF et de faire connaître le combat que mène nos Héros face à la maladie. Lire l’article

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La radio RJFM parle du tournoi de foot en hommage à Lilian Bleuart

Le 5 mai 2023, Sylvie Bleuart (la maman de Lilian), Sullivan et le Club de Commentry étaient invités à la radio RJFM pour parler du tournoi de foot solidaire organisé le 8 mai à Commentry en hommage à Lilian Bleuart, atteint de la maladie de la LHF, qui nous a quitté en 2020 à l’âge de 11 ans. Afin de rendre hommage au combat de Lilian, Sullivan Locoche, adhérent de l’association LHF Espoir et militaire de formation, a parcouru 86 km en 15 heures en hommage aux 15 bougies que Lilian aurait dû souffler le 29 juillet 2023. Ils ont témoigné sur cette initiative solidaire à la radio RJFM :

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