A l’occasion de la journée internationale des maladies rares le 29 février 2024, LHF Espoir et l’Association Artistes Sportifs ont lancé les JO des maladies rares du 1er au 3 mars.
JO des maladies rares 2024 Lire l’article »
« Quand on a créé Réseau Talents, il y a 2 ans avec mon associé Alex MOTILLA, on s’était promis d’avoir un engagement associatif fort ! »
Le témoignage de Navaz Houssenaly de Réseau Talents Lire l’article »
Partenariat avec Weward pour financer l’opération Noël à l’hôpital Wewardest l’application qui motive 20 millions de personnes à marcher dans le monde. Chaque utilisateur récolte des points grâce à la marche, qu’il peut ensuiteutiliser pour recevoir de l’argent, bénéficier de bons d’achat ou reverser à des projetsassociatifs. En moins de 6 semaines,plus de 5000 personnes ont marché pour LHF Espoir, et ont converti au total 2 510 000 wards pour notre opération Noël à l’hôpital. Un grand merci à l’équipe de Weward pour leur soutien et à toutes les personnes qui ont marché pour cette opération solidaire
Partenariat avec Weward pour financer l’opération Noël à l’hôpital Lire l’article »
Le week end du 9 et 10 décembre 2023, nos bénévoles ont tenu un stand au marché de Noël de Marolles-en-Hurepoix. Pendant 2 jours Navaz, Aurélie, Stéphane, Sabrina, Léana et nos 2 mini bénévoles Shana et Joshua ont sensibilisé à la maladie rare de LHF et ont vendu de belles décorations de Noël au profit de la recherche médicale.
Marché de Noël de Marolles-en-Hurepoix 2023 Lire l’article »
Dimanche 1er octobre 2023, les bénévoles ont tenu un stand à la fête de Saint-Angel pour sensibiliser à la maladie rare de LHF et au don de moelle osseuse. Plusieurs donneurs ont fait le pas et se sont inscrits au registre du don de moelle osseuse. Des dons ont été collectés pour faire avancer la recherche médicale sur la LHF grâce à la vente de confitures, de plusieurs objets faits mains et de délicieuses pâtisseries.
Collecte de fonds à la fête de Saint-Angel Lire l’article »
La Fondation Groupama a apporté son soutien à une équipe de l’Institut Imagine, en partenariat avec l’association LHF Espoir, afin de faire avancer la recherche sur cette maladie génétique très rare qui touche essentiellement des jeunes enfants. Rencontre avec Geneviève de Saint-Basile et Fernando Sepulveda.
Notre présidente Shemine Asmina est intervenue avec Pierre-Olivier Boyer et Jean Sibilia à l’Avis d’expert organisé par G&CTI – Gene & Cell Therapy Institute et BFM Business pour représenter la voix des patients face aux thérapies géniques. Retrouvez son intervention ici
Intervention de LHF Espoir à l’Avis d’expert de BFM Business Lire l’article »
« Etre bénévole de cette association c’est continuer à faire vivre nos petits guerriers qui se sont battus et ceux qui se battent encore contre la LHF. »
Le témoignage de Benoit Lire l’article »
Le 8 mai 2023, Sullivan, adhérent de l’association LHF Espoir, s’est lancé le défi de courir 15 heures en partant du Stade de Clermont Foot 63 avec le maillot jusqu’au tournoi de Commentry (03) en hommage à Lilian Bleuart. Après être parti à 2h du matin du cimetière où repose Lilian, Sullivan a traversé divers lieux qui ont marqué la vie de Lilian : le Stade de foot des Désertines, son collège Marie Curie, l’abri bus de Cussejat où Lilian prenait son bus tous les jours, l’école de Saint angel et le centre de loisirs les Galibots à Commentry. Notre coureur est arrivé à 17h au Stade de Commentry où un tournoi de foot était organisé par l’ancien club de Lilian en son hommage. Il a été accueilli par des centaines d’enfants et le directeur du Club ainsi que les parents et la sœur de Lilian. Sullivan a parcouru au total 86 km en 15h en mémoire aux 15 bougies que Lilian aurait dû souffler en 2023. Cette course de l’Espoir était l’occasion de sensibiliser à la maladie rare de LHF et de faire connaître le combat que mène nos Héros face à la maladie. Lire l’article
Tournoi de Foot en hommage à Lilian et Défi des 15h de l’Espoir Lire l’article »
Le 5 mai 2023, Sylvie Bleuart (la maman de Lilian), Sullivan et le Club de Commentry étaient invités à la radio RJFM pour parler du tournoi de foot solidaire organisé le 8 mai à Commentry en hommage à Lilian Bleuart, atteint de la maladie de la LHF, qui nous a quitté en 2020 à l’âge de 11 ans. Afin de rendre hommage au combat de Lilian, Sullivan Locoche, adhérent de l’association LHF Espoir et militaire de formation, a parcouru 86 km en 15 heures en hommage aux 15 bougies que Lilian aurait dû souffler le 29 juillet 2023. Ils ont témoigné sur cette initiative solidaire à la radio RJFM :
La radio RJFM parle du tournoi de foot en hommage à Lilian Bleuart Lire l’article »
