LHF Espoir s’est associé à l’Agence de biomédecine, MSD France et l’association Laurette Fugain pour réaliser cette vidéo de sensibilisation au don de moelle osseuse.
Nous sommes très heureux d’avoir remis un chèque de 15 000€ à l’Institut Imagine pour financer la recherche sur la LHF. Tous ensemble, nous avons réussi à avoir un impact sur les maladies rares et à faire avancer la recherche médicale. La recherche fondamentale est clé pour comprendre les mécanismes de la maladie, identifier de nouveaux gènes responsables et continuer d’améliorer les traitements pour guérir les atteintes immunitaires de la maladie. Ce chèque est le résultat d’une année riche en émotion et en solidarité, et une année active pour nos bénévoles et adhérents. Un énorme MERCI à tous ceux qui ont contribué à collecter cette belle somme pour offrir une meilleure chance de survie à nos héros. Merci aux donateurs, aux adhérents, aux familles, à nos partenaires et à notre Bureau qui nous soutiennent sans relâche dans notre combat contre la maladie de LHF. Ensemble, nous sommes plus forts contre la maladie.
Pia Clemens, journaliste à France Bleu, qui a parrainé notre tournoi de foot solidaire, nous explique dans cette vidéo pourquoi il est si important de donner sa moelle osseuse et de devenir veilleur de vie.
Sensibilisation au don de moelle osseuse lors du Tournoi de Foot Solidaire Lire l’article »
LHF Espoir a rencontré le Docteur Michèle Villemur, médecin a l’EFS qui a répondu à toutes nos questions sur le don de moelle osseuse à travers 5 épisodes.
L’EFS vous dit tout sur le don de moelle osseuse Lire l’article »
Avec le soutien de LHF Espoir, les équipes de Grégoire Michaux et de Nadine Cerf-Bensussan vont mener un projet de recherche de la mutation du gène STXBP2 (qui code pour la protéine Munc 18-2) en étroite collaboration. Pour rappel, cette mutation génétique est liée à la maladie de Lymphohistiocytose Familiale (LHF) et entraîne une malabsorption intestinale.
Dans ce témoignage vidéo, Shemine nous raconte comment elle a affronté la maladie rare de LHF pour son fils et les raisons qui l’ont menée à créer l’association LHF Espoir.
Transformer une épreuve difficile en un combat Lire l’article »
Mahé et Andéol ont été touchés par la Lymphohistiocytose familiale (LHF) il y a près d’un an. Après des mois d’hospitalisation et de combat, ils ont enfin pu retourner à leur domicile en Suisse.
Découvrez les témoignages vidéos de leurs parents qui nous racontent comment ils ont vécu cette épreuve de la LHF : de la découverte de la maladie au retour à la maison.
Témoignages croisés sur la LHF Lire l’article »
Geneviève de Saint-Basile, directrice de recherche à l’INSERM et Praticien Hospitalier attaché au centre d’étude des déficits immunitaires de l’Hôpital Necker-Enfants Malades à Paris, nous explique la maladie de Lymphohistiocytose Familiale (LHF).
Interview du Dr Geneviève de Saint-Basile sur la Lymphohistiocytose Familiale (LHF) Lire l’article »
Semih, âgé de 10 ans, nous raconte comment il a fait face à la maladie de Lymphohistiocytose familiale.
Mon combat contre la LHF Lire l’article »
À l’occasion de la 15ème semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse (mars 2020), les humoristes du Paname Art Café se sont mobilisés pour vous rappeler l’importance du don de moelle osseuse. Découvrez aussi nos vidéos de sensibilisation au don de moelle osseuse. Lors de la journée mondiale du don de moelle osseuse, le 19 septembre 2020, cinq influenceuses Instagram nous ont partagé leur histoire et leur témoignage sur le don de moelle osseuse. L’humoriste Nassim Mellah s’est également mobilisé pour nous rappeler avec humour ce qu’est le don de moelle osseuse.
