Nom de l’auteur/autrice :LHF Espoir

Tournoi de Foot en hommage à Lilian et Défi des 15h de l’Espoir

Le 8 mai 2023, Sullivan, adhérent de l’association LHF Espoir, s’est lancé le défi de courir 15 heures en partant du Stade de Clermont Foot 63 avec le maillot jusqu’au tournoi de Commentry (03) en hommage à Lilian Bleuart. Après être parti à 2h du matin du cimetière où repose Lilian, Sullivan a traversé divers lieux qui ont marqué la vie de Lilian : le Stade de foot des Désertines, son collège Marie Curie, l’abri bus de Cussejat où Lilian prenait son bus tous les jours, l’école de Saint angel et le centre de loisirs les Galibots à Commentry. Notre coureur est arrivé à 17h au Stade de Commentry où un tournoi de foot était organisé par l’ancien club de Lilian en son hommage. Il a été accueilli par des centaines d’enfants et le directeur du Club ainsi que les parents et la sœur de Lilian. Sullivan a parcouru au total 86 km en 15h en mémoire aux 15 bougies que Lilian aurait dû souffler en 2023. Cette course de l’Espoir était l’occasion de sensibiliser à la maladie rare de LHF et de faire connaître le combat que mène nos Héros face à la maladie. Lire l’article

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La radio RJFM parle du tournoi de foot en hommage à Lilian Bleuart

Le 5 mai 2023, Sylvie Bleuart (la maman de Lilian), Sullivan et le Club de Commentry étaient invités à la radio RJFM pour parler du tournoi de foot solidaire organisé le 8 mai à Commentry en hommage à Lilian Bleuart, atteint de la maladie de la LHF, qui nous a quitté en 2020 à l’âge de 11 ans. Afin de rendre hommage au combat de Lilian, Sullivan Locoche, adhérent de l’association LHF Espoir et militaire de formation, a parcouru 86 km en 15 heures en hommage aux 15 bougies que Lilian aurait dû souffler le 29 juillet 2023. Ils ont témoigné sur cette initiative solidaire à la radio RJFM :

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LHF Espoir a remis un chèque de 33 000€ à l’Institut Imagine pour financer la recherche sur la LHF

Il y a 3 ans nous lancions l’association LHF Espoir avec l’ambition de faire avancer la recherche sur la maladie rare de LHF. Nous avons pu compter dès le début sur le soutien de l’Institut Imagine qui mène des travaux de recherche fondamentale sur la LHF et qui fait avancer notre combat contre cette maladie rare. La LHF touche près de 300 patients en France et suscite encore beaucoup d’interrogations sur ses mécanismes, ses impacts sur la vie des patients et sur les traitements appropriés… Après avoir effectué un don de 10000€ en 2020 et de 15000€ en 2021, nous sommes heureux d’avoir financé les travaux de recherche sur la LHF à hauteur de 33000€ en 2022 ! C’est donc plus de 50000€ qui ont été reversés à l’Institut Imagine en 3 ans. Ce financement va permettre de mieux comprendre les mécanismes et causes de la LHF et favoriser ainsi la recherche de traitements efficaces. Nous souhaitons sincèrement remercier tous les donateurs et partenaires qui se sont mobilisés pour faire avancer la recherche sur la LHF. C’est tous ensemble que nous pouvons avoir un impact sur les maladies rares et améliorer la qualité de vie de nos Héros.

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LHF Espoir a participé à la Réunion Annuelle de la Histiocyte Society

Le Bureau de LHF Espoir a eu le plaisir de participer à la Réunion Annuelle de la Histiocyte Society. Du 18 au 20 septembre 2022, les associations de patients, les médecins et les chercheurs concernés par l’Histiocytose (qui regroupe plusieurs maladies rares dont la LHF) étaient réunis à Stockholm pour échanger sur les solutions thérapeutiques qui peuvent guérir ces maladies, réduire les effets secondaires et améliorer la qualité de vie des patients. L’association LHF Espoir a participé à plusieurs groupes de travail avec les associations internationales de la HLH avec plusieurs objectifs : De beaux projets transfrontaliers sont à venir avec un objectif commun : lutter contre cette maladie qui continue de faire des ravages sur de nombreux enfants et adultes dans le monde.

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BNP Paribas Cardif remet un chèque de 10 000€ à l’Institut Imagine pour financer la recherche sur la LHF

Nous avons eu le plaisir de vivre un moment unique au cœur de la recherche médicale et des maladies génétiques avec plusieurs représentants de BNP Paribas Cardif lors de leur visite à l’Institut Imagine le 25 juillet 2022. A la fin de la visite, un chèque de 10000€ a été remis par BNP Paribas Cardif à l’Institut Imagine pour financer les travaux de recherche sur la maladie rare de Lymphohistiocytose Familiale (LHF). Ce don est le résultat de deux belles initiatives solidaires : Un grand merci à l’ensemble des équipes pour leur mobilisation en faveur des maladies rares. Merci à Laurent Mellier et Julien LAMY pour cette immersion dans un lieu unique qui rassemble médecins, chercheurs, startups et ingénieurs autour d’une meme cause.

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