Le témoignage d’Aurélie
« Être bénévole c’est simplement un peu de temps et beaucoup d’humanité »
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La Semaine de la Danse Edition 2023 à l’Hôpital Necker
A l’occasion de la semaine de la danse, la troupe NON COMM/UN est intervenue à l’hôpital Necker le 15 février 2023 et a offert aux familles un magnifique spectacle de Hip Hop. Ils ont fait découvrir aux enfants des pas de danse et ont organisé des battles de hip hop. Une troupe de danse indienne partenaire a également réalisé un spectacle pour les enfants. Ce fut un beau moment d’échange et de partage avec les familles et l’occasion de faire découvrir la danse Bollywood.
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LHF Espoir a remis un chèque de 33 000€ à l’Institut Imagine pour financer la recherche sur la LHF
Il y a 3 ans nous lancions l’association LHF Espoir avec l’ambition de faire avancer la recherche sur la maladie rare de LHF. Nous avons pu compter dès le début sur le soutien de l’Institut Imagine qui mène des travaux de recherche fondamentale sur la LHF et qui fait avancer notre combat contre cette maladie rare. La LHF touche près de 300 patients en France et suscite encore beaucoup d’interrogations sur ses mécanismes, ses impacts sur la vie des patients et sur les traitements appropriés… Après avoir effectué un don de 10000€ en 2020 et de 15000€ en 2021, nous sommes heureux d’avoir financé les travaux de recherche sur la LHF à hauteur de 33000€ en 2022 ! C’est donc plus de 50000€ qui ont été reversés à l’Institut Imagine en 3 ans. Ce financement va permettre de mieux comprendre les mécanismes et causes de la LHF et favoriser ainsi la recherche de traitements efficaces. Nous souhaitons sincèrement remercier tous les donateurs et partenaires qui se sont mobilisés pour faire avancer la recherche sur la LHF. C’est tous ensemble que nous pouvons avoir un impact sur les maladies rares et améliorer la qualité de vie de nos Héros.
Pitch lors du Forum National des Associations & Fondations 2022
Le 20 octobre 2022, notre Présidente est intervenue au Forum National des Associations & Fondations. En 3 minutes, Shemine Asmina a présenté les missions et ambitions de LHF Espoir ainsi que les actions de soutien aux patients et de financement de la recherche médicale qui font avancer la cause des maladies rares.
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Naïa, notre ange
La maman de Naïa témoigne sur l’histoire de sa fille touchée par la maladie de Lymphohistiocytose familiale.
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LHF Espoir a participé à la Réunion Annuelle de la Histiocyte Society
Le Bureau de LHF Espoir a eu le plaisir de participer à la Réunion Annuelle de la Histiocyte Society. Du 18 au 20 septembre 2022, les associations de patients, les médecins et les chercheurs concernés par l’Histiocytose (qui regroupe plusieurs maladies rares dont la LHF) étaient réunis à Stockholm pour échanger sur les solutions thérapeutiques qui peuvent guérir ces maladies, réduire les effets secondaires et améliorer la qualité de vie des patients. L’association LHF Espoir a participé à plusieurs groupes de travail avec les associations internationales de la HLH avec plusieurs objectifs : De beaux projets transfrontaliers sont à venir avec un objectif commun : lutter contre cette maladie qui continue de faire des ravages sur de nombreux enfants et adultes dans le monde.
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BNP Paribas Cardif remet un chèque de 10 000€ à l’Institut Imagine pour financer la recherche sur la LHF
Nous avons eu le plaisir de vivre un moment unique au cœur de la recherche médicale et des maladies génétiques avec plusieurs représentants de BNP Paribas Cardif lors de leur visite à l’Institut Imagine le 25 juillet 2022. A la fin de la visite, un chèque de 10000€ a été remis par BNP Paribas Cardif à l’Institut Imagine pour financer les travaux de recherche sur la maladie rare de Lymphohistiocytose Familiale (LHF). Ce don est le résultat de deux belles initiatives solidaires : Un grand merci à l’ensemble des équipes pour leur mobilisation en faveur des maladies rares. Merci à Laurent Mellier et Julien LAMY pour cette immersion dans un lieu unique qui rassemble médecins, chercheurs, startups et ingénieurs autour d’une meme cause.
Le combat d’Océane face à la maladie
La maman d’Océane nous raconte le combat de sa fille de 13 ans face à la Lymphohistiocytose familiale.
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Devenez un super héros en vous inscrivant sur le registre des donneurs de moelle osseuse
A l’occasion de la 7ème journée mondiale pour le don de moelle osseuse, LHF Espoir s’est associé à l’Agence de biomédecine, MSD France et l’association Laurette Fugain pour réaliser cette vidéo de sensibilisation au don de moelle osseuse. Retrouvez l’histoire d’Alex qui nous raconte comment il est devenu un super héros du quotidien. En France, près de 2000 personnes ont besoin d’une greffe de moelle osseuse chaque année. Les patients attendent des semaines voir des mois avant de trouver un donneur compatible alors que chaque seconde compte et que la maladie peut faire des dégâts à tout moment. En augmentant le nombre d’inscrits sur le registre des donneurs, vous augmentez les chances de survie des patients.
LHF Espoir a remis un chèque de 15 000€ à l’Institut Imagine pour financer la recherche sur la LHF
Nous sommes très heureux d’avoir remis un chèque de 15 000€ à l’Institut Imagine pour financer la recherche sur la LHF. Tous ensemble, nous avons réussi à avoir un impact sur les maladies rares et à faire avancer la recherche médicale. La recherche fondamentale est clé pour comprendre les mécanismes de la maladie, identifier de nouveaux gènes responsables et continuer d’améliorer les traitements pour guérir les atteintes immunitaires de la maladie. Ce chèque est le résultat d’une année riche en émotion et en solidarité, et une année active pour nos bénévoles et adhérents. Un énorme MERCI à tous ceux qui ont contribué à collecter cette belle somme pour offrir une meilleure chance de survie à nos héros. Merci aux donateurs, aux adhérents, aux familles, à nos partenaires et à notre Bureau qui nous soutiennent sans relâche dans notre combat contre la maladie de LHF. Ensemble, nous sommes plus forts contre la maladie.