Actualités

Actualités, Presse

Les JO des maladies rares est mis à l’honneur dans Le Parisien

Du 1er au 3 mars 2024, les Bénévoles de l’Association Artistes Sportifs de Cœur ont relevé le défi des 800kms à vélo pour soutenir les familles touchées par la maladie rare de LHF et pour faire avancer la recherche médicale ! Ils sont partis de Joinville le Pont (94) le vendredi matin avec le parrain de l’évènement Riadh Tarsim, champion du monde de handbike. Ils sont arrivés à Saint-Bonnet-Près-Riom en Auvergne le samedi matin où il ont été accueillis par près de 100 personnes et les parents de nos héros Lilian et Julie, Naïa et Tyméo, le tout dans une ambiance de folie. Ils ont finalisé leur parcours de 800kms à vélo à Hautefage La-Tour en Dordogne où ils ont pu rendre hommage à Océane, un ange parti trop tôt, et son entourage. Au total, ce sont 14 600€ qui ont été collectés pour la recherche médicale sur la LHF.

Actualités, Presse

Intervention de LHF Espoir à l’Avis d’expert de BFM Business

A l’occasion de la 7ème journée mondiale pour le don de moelle osseuse, LHF Espoir s’est associé à l’Agence de biomédecine, MSD France et l’association Laurette Fugain pour réaliser cette vidéo de sensibilisation au don de moelle osseuse. Retrouvez l’histoire d’Alex qui nous raconte comment il est devenu un super héros du quotidien. En France, près de 2000 personnes ont besoin d’une greffe de moelle osseuse chaque année. Les patients attendent des semaines voir des mois avant de trouver un donneur compatible alors que chaque seconde compte et que la maladie peut faire des dégâts à tout moment. En augmentant le nombre d’inscrits sur le registre des donneurs, vous augmentez les chances de survie des patients. Retrouvez son intervention, cliquez ici

Actualités, Radio

La radio RJFM parle du tournoi de foot en hommage à Lilian Bleuart

Le 5 mai 2023, Sylvie Bleuart (la maman de Lilian), Sullivan et le Club de Commentry étaient invités à la radio RJFM pour parler du tournoi de foot solidaire organisé le 8 mai à Commentry en hommage à Lilian Bleuart, atteint de la maladie de la LHF, qui nous a quitté en 2020 à l’âge de 11 ans. Afin de rendre hommage au combat de Lilian, Sullivan Locoche, adhérent de l’association LHF Espoir et militaire de formation, a parcouru 86 km en 15 heures en hommage aux 15 bougies que Lilian aurait dû souffler le 29 juillet 2023. Ils ont témoigné sur cette initiative solidaire à la radio RJFM :

Actualités, Conférences

LHF Espoir a participé à la Réunion Annuelle de la Histiocyte Society

Le Bureau de LHF Espoir a eu le plaisir de participer à la Réunion Annuelle de la Histiocyte Society. Du 18 au 20 septembre 2022, les associations de patients, les médecins et les chercheurs concernés par l’Histiocytose (qui regroupe plusieurs maladies rares dont la LHF) étaient réunis à Stockholm pour échanger sur les solutions thérapeutiques qui peuvent guérir ces maladies, réduire les effets secondaires et améliorer la qualité de vie des patients. L’association LHF Espoir a participé à plusieurs groupes de travail avec les associations internationales de la HLH avec plusieurs objectifs : De beaux projets transfrontaliers sont à venir avec un objectif commun : lutter contre cette maladie qui continue de faire des ravages sur de nombreux enfants et adultes dans le monde.

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