Benoit Bleuart témoigne et raconte pourquoi il a souhaité rejoindre l’association LHF Espoir en tant que bénévole :
« Après le diagnostic tardif de notre fils Lilian de la maladie de Lymphohistiocytose Familale, qui l’a emporté en 5 mois, nous avons appris que Julie sa grande sœur était elle aussi atteinte. C’est à ce moment que nous avons contacté LHF Espoir afin d’avoir un soutien qui n’a pas tardé.
Depuis la greffe de Julie, qui se porte maintenant bien, nous avons décidé d’agir au côté de Shemine Asmina, Présidente de LHF Espoir. Nous souhaitons aider les papas et les mamans à traverser cette épreuve et aider l’association à récolter, par le biais de quelques événements dans l’année, des dons pour faire avancer la recherche médicale sur la Lymphohistiocytose Familiale. Nous avons aussi à cœur d’aider à sensibiliser les gens au don de moelle osseuse, seul traitement connu aujourd’hui pour soigner cette maladie.
Pour notre famille, être bénévole de cette association c’est continuer à faire vivre nos petits guerriers qui se sont battus et ceux qui se battent encore contre la LHF. Alors rejoignez-nous, que ce soit pour une heure, un jour, un week-end par ci par là pour faire avancer notre combat et la recherche, c’est peu de temps mais tellement important pour nos petits bouts »
