Ensemble soutenons nos heros
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LHF Espoir est une association de patients qui a pour objectif de lutter contre la maladie de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale (LHF).
Nos missions
Soutien
Soutenir moralement les patients touchés par la maladie LHF ainsi que leur famille.
Sensibilisation
Sensibiliser aux maladies rares, au don du sang et au don de moelle osseuse.
Recherche
Contribuer à l’effort de recherche clinique et scientifique et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de LHF.
La maladie de LHF
La Lymphohistiocytose Familiale (LHF) est une maladie génétique rare de déficit immunitaire. Elle a été découverte pour la première fois dans les années 1950. C’est seulement au cours des vingt dernières années que des avancées importantes ont été effectuées.
La maladie de LHF continue d’évoluer avec l’identification de nouveaux gènes responsables et l’apparition de nouveaux symptômes cliniques. Son diagnostic et son traitement sont encore au stade de la recherche et il existe encore aujourd’hui un nombre important de malades non identifiés.
Il est donc urgent d’agir et vite !
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« Pour survivre, ils ont eu besoin de nombreuses transfusions de sang et de plaquettes, avant et pendant leur greffe de moelle osseuse. »
« Lorsque Shemine Asmina nous a présenté LHF Espoir, il était évident pour nous que nous souhaitions l’accompagner dans cette lutte pour les enfants qui se battent contre les maladies rares.…
« Etre bénévole de cette association c’est continuer à faire vivre nos petits guerriers qui se sont battus et ceux qui se battent encore contre la LHF. »
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