Le combat de Kelyan

Témoignage de la maman de Kelyan

Kelyan

J’ai créé l’association « le combat de Kelyan » en 2013. Mon fils était atteint de la lymphohistyocytose familiale avec une prolifération sévère par l’EBV (virus de la mononucléose).

Son destin a commencé le 5 juillet 2012 par une forte fièvre, il avait alors 2 ans et demi. La prise de sang était très mauvaise et nous sommes allés en direction de l’hôpital. Là tout bascule. On nous envoie à l’hôpital de Nancy à 1h20‬ de chez nous. Heureusement nous sommes tombés sur un très bon médecin qui découvre rapidement le virus de l’EBV, puis le syndrome d’activation macrophagique (SAM) lié à la maladie de LHF. Après des essais de médicaments comme le mabcampath, Kelyan a eu plusieurs rechutes. Il a alors suivi un traitement par corticoïdes, puis l’immunosuppresseur (cyclosporine) et la chimiothérapie. Tout cela ne suffit pas. Son état a dégringolé rapidement et son pronostic vital a été engagé. On lui injecte alors le SAL (sérum anti-lymphocytaire) qui va détruire ses lymphocytes T et très vite Kelyan se retrouve en chambre stérile en hématologie. Petit à petit, son état s’améliore et après 3 mois en chambre stérile, nous avons une autorisation de sortie.

Malheureusement, son état se dégrade rapidement et il faut effectuer une greffe de moelle osseuse d’urgence. Un donneur compatible est vite trouvé mais il n’était pas disponible. On nous transfère alors à l’hôpital Necker où il reçoit de gros traitement (chimiothérapie, SAL…) et enfin sa greffe de moelle osseuse, grâce à une jeune femme allemande de 19 ans.

Pendant le conditionnement, l’EBV qui n’apparaissait plus dans les prises de sang, est revenu. Ce virus a attaqué son estomac en provoquant une tumeur mais la greffe était déjà lancée, il faut donc continuer le traitement. Kelyan reçoit une deuxième greffe de moelle osseuse de la même personne, mais cela ne suffit plus. Il est alors transféré en réanimation 2 mois après sa greffe car il souffre d’œdèmes et d’hémorragie, ainsi que d’une complication post-greffe au foie (maladie veine-occlusive, MVO).

Kelyan s’est éteint 7 mois après son hospitalisation, le 7 février 2013. Pendant ces 7 mois, il n’a jamais versé une larme, son sourire, sa force et son courage ont fait la fierté de sa famille. Kelyan a reçu plus de 100 transfusions de plaquettes et une cinquantaine de transfusion de sang.

J’ai créé l’association « le combat de Kelyan » et on est intervenu beaucoup à Necker pour aider les autres patients. Nous avons financé les tablettes numériques, le frigo de la salle des parents, du matériel de motricité et nous avons participé au lit des parents. Chaque année pour la St Nicolas, nous apportions des cadeaux aux enfants hospitalisés.

J’ai dissous l’association 3 ans après car il fallait que nous avancions et que nous prenions le dessus. Je suis ravi qu’une autre association ait vu le jour et qu’elle continue de se battre pour les patients atteints de la LHF.

Site de l'association Le combat de Kelyan