Soumaya, un ange au paradis

Pour commencer juste quelques lignes sur moi pour comprendre la maladie rare que j’ai eu étant nouveau-né, et qui s’est répercutée sur ma fille Soumaya dès sa naissance.

Déficit immunitaire combiné sévère voici le fameux nom de cette maladie si rare et si inconnue aux oreilles de tous.

Qu’est ce que le déficit immunitaire combiné sévère ?

Le déficit immunitaire combiné sévère (DICS) est un syndrome rare, il est caractérisé par une absence de fonction des lymphocytes T et des lymphocytes B. Dans de nombreux cas, on constate également une absence de fonction des lymphocytes NK (cellules tueuses naturelles). Dans de nombreux cas, on constate également une absence de causes génétiques de déficit immunitaire combiné sévère.

L’histoire de Soumaya

Soumaya est née le 22 octobre 2016, elle était en parfaite santé jusqu’à la veille de sa sortie de maternité, le 26 octobre tout à basculé, elle a fait une fièvre à 40°. L’inquiétude et l’incompréhension s’est installée en nous. Très vite, elle a été conduite en néonatal où elle a été prise en charge par le service. Ils nous ont dit qu’il s’agissait peut-être d’une simple infection qui se soignait par antibiotiques mais plus les jours passaient et plus son état s’aggravait. Mon pressentiment de maman me disait qu’il s’agissait bien plus qu’une infection bénigne, j’ai donc décidé de prendre l’initiative d’appeler l’Hôpital NECKER où se trouve mon médecin et de lui exposer la situation de ma fille.

Le 27 octobre, ma fille a été transférée à l’hôpital NECKER pour une durée indéterminée… De là, commence une multitude d’examens afin de pouvoir diagnostiquer au mieux le bilan de santé de Soumaya. Mon pressentiment s’est avéré être vrai et le verdict finit par tomber, Soumaya est atteinte d’un déficit immunitaire, exactement identique au mien.

Des mois d’hospitalisation s’annoncent et le protocole de greffe est mis en place. A deux mois a eu lieu sa première greffe qui n’a malheureusement pas fonctionné, puis s’en est suivi une deuxième, et une troisième qui elles non plus n’ont pas fonctionné. Après ces 3 échecs plus aucune greffe n’a été retentée car les traitements étaient lourds et son état clinique ne lui permettait pas de subir une nouvelle greffe.

Soumaya a fini par succomber à sa maladie à 5 mois et demi de vie.

Pourquoi ce témoignage ?

A travers ce témoignage, j’aimerais vous dire que quelque soit la maladie de votre enfant, profitez de chaque instant avec lui, gardez toujours l’espoir en la guérison.

Même si sa durée de vie a été courte, Soumaya n’est pas un ange parti trop tôt, car son expérience de vie a été bénéfique pour le corps médical. Par sa cause, les médecins ont pu trouver le gène qui m’a rendue malade après 30 ans de recherche. Ce gène s’appelle « RAK2 », un terme inconnu pour moi, mais qui fera sans doute avancer les recherches plus vite je l’espère.

Je suis heureuse et fière d’avoir été la maman d’une battante et d’une guerrière comme Soumaya. Elle a été le plus beau cadeau que Dieu m’ait donné et si c’était à refaire, je referais le même combat sans rien changer.

Je sais à quel point le combat est difficile et long, ne baissez jamais les bras même si parfois l’envie n’y est plus, gardez en tête que votre enfant compte sur vous, et que chaque pas vers sa guérison est en partie grâce à l’amour et le soutien que vous lui portez.

Sachez que les maladies rares deviennent de plus en plus fréquentes mais malheureusement le remède miracle n’existe pas face à toutes ces maladies. Nous avons besoin de financements pour faire avancer les recherches, n’hésitez pas si vous en avez l’occasion à faire des dons à toutes ces associations et institutions qui se battent chaque jour contre ces maladies.

Et aussi le don du sang ou le don de moelle osseuse sont des choses dont nous avons énormément besoin, donc si vous pouvez prendre quelques minutes de votre temps pour le faire, faites-le.

Oum Soumaya