Conférence sur « L’Avancée de la recherche dans les maladies rares »

La Fondation Maladies Rares a organisé un colloque scientifique sur « L’avancée de la recherche dans les maladies rares » le 7 mai 2019. Plusieurs associations de patients étaient présentes dont LHF Espoir.

Il est intéressant de voir que les associations de patients sont de plus en plus sollicitées pour contribuer aux recherches cliniques et biologiques sur les maladies rares. Même si la Science fait de grandes avancées sur la compréhension de l’origine et du diagnostic des maladies rares, le retour d’expérience du patient sur sa maladie est devenu clé pour le chercheur.

Il est donc important de continuer à se mobiliser et de donner la parole aux patients.